Zatímco na některé naše aktivity je vidět více, jiné – hlavně stovky klíčových jednání ročně ve prospěch pacientů s CF a jejich rodin – jsou tak trochu “v pozadí” – a přitom nesmírně důležitá pro budooucnost. Na otázku, jaké výhody přináší členství v Klubu cystické fibrózy, máme třeba těchto 15 odpovědí.
1. Jsme komunitou pacientů a rodin, které spojuje stejná diagnóza i společný cíl – aby lidé s cystickou fibrózou měli po celý život dostupnou, kvalitní a moderní péči. Členstvím se stáváte součástí této komunity a nejste na situaci sami.
2. Díky naší členské základně máme legitimitu vystupovat jako společný hlas pacientů. Jednotlivá rodina nemá reálnou možnost dlouhodobě a systematicky prosazovat své zájmy vůči ministerstvům, zdravotním pojišťovnám či dalším institucím – tuto roli přebíráme my.
3. Dlouhodobě se věnujeme systematické advokační činnosti. Vedeme pravidelná jednání s Ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami, Státním ústavem pro kontrolu léčiv, odbornými společnostmi i lékaři v jednotlivých CF centrech, kde prosazujeme potřeby pacientů.
4. Aktivně sledujeme kvalitu péče v CF centrech. Zajímá nás, jak péče funguje v praxi, a usilujeme o to, aby byla ve všech centrech srovnatelně kvalitní bez ohledu na místo bydliště pacienta.
5. Pravidelně sbíráme data a zpětnou vazbu od pacientů a jejich rodin prostřednictvím dotazníků. Tyto informace využíváme jako klíčové argumenty při jednáních, protože bez nich by bylo obtížné obhajovat potřeby pacientů na systémové úrovni.
6. Zastupujeme pacienty při důležitých správních řízeních. Aktivně jsme se zapojili například do prosazování úhrady inovativní léčby modulátory (Kaftrio, Kalydeco), kde jsme argumentovali jejich zásadním dopadem na kvalitu života pacientů.
7. Pracujeme na tom, aby moderní léčba byla pacientům dostupná a dlouhodobě hrazená. Právě tato často neviditelná jednání rozhodují o tom, zda se nové léky dostanou do České republiky včas a zda je pacienti mohou skutečně využívat.
8. Sledujeme vývoj v oblasti léčby cystické fibrózy – nové léky, klinické studie i možnosti genové terapie. Jakmile se objeví nová příležitost, usilujeme o to, aby byla dostupná i českým pacientům.
9. Poskytujeme přímou finanční podporu členům. Každý člen může čerpat příspěvky až do výše 3 000 Kč ročně například na doplatky za léky, přístrojové vybavení nebo sportovní aktivity.
10. Zajišťujeme i materiální podporu. Členům poskytujeme zdarma pomůcky, jako jsou inhalátory, nebulizátory nebo respirátory, které jsou důležité pro každodenní péči.
11. Nabízíme možnost zvýhodněných nákupů, například na webu Lékárna.cz, což může rodinám pomoci snížit pravidelné náklady spojené s léčbou.
12. Pravidelně informujeme o našem fungování a aktuálním dění. Každý měsíc rozesíláme informační e-maily, ve kterých sdílíme novinky, možnosti podpory i výsledky naší práce.
13. Členstvím zároveň posilujete naši vyjednávací pozici. Čím více nás je, tím silnější máme hlas při jednáních, která zásadně ovlivňují léčbu, péči i budoucnost lidí s cystickou fibrózou.
14. Pacientům s cystickou fibrózou a jejich blízkým poskytujeme bezplatnou odbornou psychologickou pomoc. Důležitou roli ve sdílení hrají i podpůrné skupiny.
15. Společně s našimi ambasadory, partnery a fundraisery organizujeme desítky akcí v roce, ze kterých získáváme finanční prostředky pro podporu pacientů s CF a jejich blízké.
… a je toho ještě mnohem víc
