Ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská se zúčastnila diskuse s ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv. Tématem byla regulace, dostupnost inovativní léčby i větší zapojení pacientů do rozhodování.
Ve čtvrtek 16. dubna se ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská zúčastnila diskuse s ředitelem Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Setkání otevřelo široké spektrum témat – od aktuálních priorit ústavu a výzev, kterým čelí, až po konkrétní zkušenosti z praxe.
Významnou část debaty tvořil pohled pacientů. Zaznělo, že vysoká míra regulace, která je nezbytná pro zajištění bezpečnosti a efektivity léčby, může mít i své nezamýšlené důsledky. Jedním z nich je zpomalování dostupnosti inovativních léčiv a zdravotnických prostředků, které mohou zásadně ovlivnit kvalitu života pacientů.
Diskuse se dotkla také systému úhrad. Ten se podle účastníků správně zaměřuje na nákladovou efektivitu, stále však nedostatečně zohledňuje kvalitu života pacientů a dopady neléčeného onemocnění. Právě tyto faktory přitom hrají v každodenním životě pacientů klíčovou roli.
Pozitivním posunem je, že pacienti dnes mají své místo u jednacího stolu. Další krok by ale měl směřovat k jejich zapojení už ve fázi nastavování pravidel, nikoli až ve chvíli, kdy jsou rozhodnutí téměř hotová.
„Pozitivní je, že pacienti dnes mají své místo u jednacího stolu. Dalším krokem ale musí být jejich zapojení už při nastavování pravidel – ne až ve chvíli, kdy jsou rozhodnutí prakticky hotová,“ říká ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská.
Taková jednání jsou důležitou součástí práce Klubu cystické fibrózy, který dlouhodobě zastupuje a prosazuje zájmy pacientů v oblasti dostupnosti moderní léčby i systémových změn ve zdravotnictví. „Fakt, že u těchto debat můžeme být a potřeby pacientů zprostředkovat, to je důležitá součást naší každodenní práce.“
