Jak zajistit stabilní fungování pacientských organizací a jejich dlouhodobou práci pro pacienty? I tomu se věnoval letošní ročník Letní školy Akademie pacientských organizací (APO).
Pacientské organizace dnes získávají prostředky z různých zdrojů – od individuálních a firemních dárců přes dotace a granty až po veřejné sbírky a další aktivity. Nově se otevírá také možnost podpory ze strany zdravotních pojišťoven prostřednictvím fondu obecně prospěšných činností. O jeho vzniku a využití se na úrovni Národní asociace pacientských organizací (NAPO) diskutovalo už od roku 2023.
Za Klub nemocných cystickou fibrózou jsme na Letní škole přispěli zkušenostmi z naší vlastní praxe. A právě možnost sdílet zkušenosti a hledat společná řešení považujeme za jednu z velkých hodnot spolupráce pacientských organizací.
Naše práce totiž zdaleka nekončí u přímé podpory pacientů a jejich rodin. Součástí naší činnosti je také aktivně se účastnit odborných jednání, pracovních skupin, konferencí a dalších důležitých setkání, kde můžeme upozorňovat na potřeby lidí s cystickou fibrózou a zastupovat jejich zájmy.
I díky tomu můžeme přispívat k tomu, aby se podmínky pro život s CF a péči o pacienty postupně zlepšovaly.
