JAK VYPADÁ ŽIVOT S CF MIMO ORDINACI?
V pátek 23. května 2025 se Mgr. Simona Zábranská, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou, zúčastnila odborného setkání CF Academy. Ve své prezentaci se zaměřila na často přehlížené, ale zásadní oblasti života s cystickou fibrózou – sociální, psychické a ekonomické dopady na pacienty i jejich pečující.
🔍 Každodenní realita pacientů s CF: čas, peníze, energie
Paní ředitelka zdůraznila, že péče o osobu s CF je extrémně náročná – denně zabere průměrně 4,5 hodiny aktivní péče, ať už jde o inhalace, fyzioterapii, sterilizaci pomůcek nebo podávání léků. Významnou zátěží jsou i cesty do specializovaných center, které mohou trvat více než hodinu jedním směrem.
💰 Ekonomická a pracovní zátěž rodin
Ve své prezentaci Mgr. Zábranská představila i konkrétní čísla týkající se měsíčních nákladů na život s CF, které dosahují v průměru 6 852 Kč. Významnou roli hraje také skutečnost, že mnoho pečujících nemůže pracovat na plný úvazek – často kvůli časové i psychické zátěži, která je srovnatelná s péčí o pacienty s demencí nebo v pokročilém stádiu onkologického onemocnění.
🧾 Na co nestačí systém: příspěvky, průkazy, podpora
Paní ředitelka rovněž upozornila na nedostatečnou a často nespravedlivou státní podporu. První stupeň invalidity nebo příspěvek na péči často neodráží skutečnou náročnost života s CF. Získání průkazu ZTP je pro mnoho pacientů složité, přestože jeho přínosy jsou v jejich situaci klíčové – především kvůli nutnosti individuální dopravy a snížení rizika infekcí.
💙 Jak pomáhá Klub CF?
Součástí prezentace bylo také představení aktivit Klubu CF, který poskytuje:
-
Finanční podporu (3 000 Kč ročně na základě žádosti),
-
Sponzorské a zdravotní pomůcky, včetně půjčovny přístrojů,
-
Sociální poradenství a psychologickou podporu,
-
Advokační činnost a pomoc s orientací v systému státní podpory,
-
Edukaci rodin i škol ohledně specifik péče a podpory dětí s CF.
🗣️ Je čas mluvit nahlas
Účast Klubu CF na CF Academy ukazuje, že i „neviditelná“ témata mají své místo v odborné debatě. Cystická fibróza ovlivňuje celý život pacientů i jejich blízkých – a je důležité, aby systém tuto realitu reflektoval nejen zdravotně, ale i sociálně.
📩 Máte osobní zkušenost, potřebujete poradit nebo se zapojit do aktivit Klubu CF? Jsme tu pro vás.
