ZPRÁVY Z ODBORNÉ KONFERENCE RECYF 2024
Ve dnech 12.–13. prosince 2024 proběhla v Praze odborná konference RECYF 2024, která se zaměřila na aktuální témata a výzvy spojené s léčbou cystické fibrózy (CF).
Akce přinesla řadu zajímavých přednášek, workshopů a panelových diskuzí. Přinášíme vám shrnutí hlavních bodů a vystoupení zástupkyně Klubu CF, Mgr. Simony Zábranské.
Hlavní témata konference
Konference zahrnovala široké spektrum témat, od fyzioterapeutických workshopů přes psychologickou a nutriční péči až po odborné diskuze o novinkách v léčbě CF. Zajímavostí bylo například představení problematiky přechodu pacientů z dětské na dospělou péči, otázky reprodukčního zdraví v éře modulátorové léčby nebo využití moderních přístrojů a technologií při hygieně dýchacích cest.
Nechyběly ani přehledy nejnovějších vědeckých poznatků a dat z českých i evropských registrů pacientů s CF. Součástí programu bylo sympozium věnované závěrům z kongresů ECFS 2024 a NACFC 2024, což jsou klíčové mezinárodní události v oblasti výzkumu cystické fibrózy.
Vystoupení ředitelky Klubu CF Simony Zábranské
Za Klub CF vystoupila Simona Zábranská, která představila nejen činnost organizace, ale také aktuální projekty a iniciativy pro pacienty a jejich rodiny. Klub CF, který funguje již přes 32 let, poskytuje komplexní podporu ve formě finanční pomoci, psychosociální podpory a materiálního zajištění potřebných pomůcek.
Z vystoupení Mgr. Zábranské vybíráme několik důležitých bodů:
- Pomoc nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám: Edukační balíčky, poradci z řad zkušených rodičů a pravidelné edukační pobyty.
- Podpora vědy a výzkumu: Klub CF investoval do přístrojového vybavení pro výzkum a plánuje další projekty zaměřené na personalizovanou léčbu. Zmíněn byl například nákup přístroje pro vytvoření organoidové banky pro FN Motol.
- Sociálně-právní poradenství: Klub pomáhá pacientům při žádostech o sociální dávky, invalidní důchody a v mimořádných situacích.
- Podpora tranzice pacientů: Simona Zábranská vedla diskuzi o problematice přechodu z dětské na dospělou péči, což je klíčový proces pro mladé pacienty.
- Cesta pacienta: Byla představena nově vytvořená Cesta pacienta, která je k dispozici na webových stránkách Klubu CF
Závěry a plány do budoucna
RECYF 2024 potvrdila důležitost mezioborové spolupráce a potřebu osvěty nejen mezi zdravotníky, ale také mezi pacienty a jejich rodinami. Klub CF bude i nadále podporovat vědecký výzkum, vzdělávání a zajištění lepších podmínek pro pacienty s CF. Zaznělo také, že v roce 2025 se bude konat mezinárodní konference ECFS v Miláně, kde by se měli čeští odborníci aktivně zapojit.
Děkujeme všem, kteří se na konferenci podíleli, a těšíme se na další pokroky v oblasti péče o pacienty s cystickou fibrózou.
