Naše nové webové stránky nám dávají nové možnosti, jak se s vámi podělit o zajímavá a užitečná témata a jak Vám zprostředkovat informace ze světa i z naší domoviny. Začínáme pro Vás připravovat BLOG, který si jistě oblíbíte a možná se i zapojíte a budete s námi sdílet informace.
První téma, které jsme si pro Vás připravili je naše dotazníkové šetření, které jsme spustili v listopadu a které je pro nás všechny důležité. Zeptali jsme se ředitelky Klubu CF Simony Zábranské na pár otázek, které Vám osvětlí tuto naši nejnovější aktivitu:
Proč se Klub pustil do dotazníkového šetření?
Jedním z úkolů, kterými se naše organizace zabývá je hájení zájmů našich pacientů. To jsou taková vzletná slova, ale v podstatě znamenají, že se snažíme, aby pacient mohl užívat nejmodernější dostupnou léčbu, aby byl léčen metodami, které jsou světově uznávané a staly se již standardy péče, aby prostředí nemocnice odráželo tyto standardy a aby o našich potřebách věděli zástupci pojišťoven, ministerstev, poslanci – tedy lidé, kteří o naší péči a léčbě rozhodují. Abychom zájmy našich pacientů mohli zastupovat co nejlépe, tak jim také musíme co nejvíce rozumět a mít to podložené validními informacemi. Už nestačí říci „ já jsem máma a vím, jak to je“, ale musíme mít přesná data a ta data musíme mít velmi přesně zpracovaná.
Jde o zmapování kvality života pacientů?
Velice správně. A pro kvalitu života již existuje definice. Podle definice Světové zdravotnické organizace (WHO) je kvalita života „subjektivní vnímání vlastní životní situace ve vztahu ke kultuře, k systému hodnot, životním cílům, očekáváním a běžným zvyklostem.“ Je to tedy kategorie, která si žádá sofistikované zpracování, a proto jsme se spojili s organizací iHeta, která se zabývá farmakoekonomikou, sledováním výsledků zdravotní péče a systematickým hodnocením zdravotnických technologií. Dotazníky, které jsme připravili splňují nejpřísnější kritéria a vycházeli jsme z dotazníků, které jsou mezinárodně uznávané a určené přímo pro mapování kvality života CF pacientů.
Je to celkem pět dotazníků a jejich vyplnění by mělo zabrat celkem dvě hodiny času. Je to tak?
Ano, abychom získali skutečně validní data, které budou mít vypovídající hodnotu a budeme je moci prezentovat, museli jsme přistoupit k tomuto velkému dotazníkovému šetření. Mapujeme zdravotní stav pacienta, zjišťujeme, jak se nemoc odráží v životě pacientů i jejich rodin, jaké jsou sociální dopady nemoci na pacienta a jeho rodinu apod. Máme zde dotazníky pro pacienta a zvlášť je dotazník i pro pečovatele. Rodiče dítěte do šesti let vyplňují jen 4 dotazníky.
Je zajímavé, že se nás často ptáte, kdo je pečovatel. Pod pojmem pečovatel si hned představíme pečovatelku, která dochází do rodiny a pomáhá v péči o nemocného. Vůbec si neuvědomujeme, že tím pečovatelem je rodina, která se o pacienta stará – maminka, tatínek, partner. Maminky zůstávají s dítětem doma, rezignují na svoji profesi a věnují se péči o své dítě. Z velké části suplují povinnosti státu a za svoji práci nedostanou ani minimální odměnu – tzv. příspěvek na péči, který se pro naši diagnózu velmi složitě získává. I tento aspekt chceme v dotazníku zahrnout.
První dotazník je nejdelší a věnuje se zdravotnímu stavu pacienta. Je nutné si k ruce vzít dvě poslední lékařské zprávy, které vám pomůžou při vyplňování. Je důležité také myslet na to, že každý dotazník musíte vyplnit do konce bez toho, že si odběhnete uvařit kávu, protože při nečinnosti se dotazník přeruší a data se neuloží. Ale můžete první den vyplnit jeden dotazník a ke zbytku se vrátit druhý den. Zbývající dotazníky jsou totiž již kratší.
Pacient do dotazníku vkládá své jméno, informace o zdravotním stavu, informace o sociální situaci rodiny. To jsou velmi citlivá data a tak by mě zajímalo, jak je s těmito údaji nakládáno?
Informace o zdravotním stavu patří k nejcitlivějším údajům, a proto k nim i tak přistupujeme. Každý pacient a rodič nejprve vyplňuje souhlas se zpracováním osobních údajů, kde je napsáno, jak se s daty bude zacházet. Klub CF nemá k dotazníkům vůbec přístup, my dostaneme pouze anonymizovaná data. Jméno pacienta slouží iHetě ke spárování jednotlivých dotazníků tak, aby bylo možné zjistit, jak kvalitu života ovlivňuje věk a zdravotní stav. Nemusíte se tedy ničeho bát. S vašimi daty pracují skuteční odborníci.
Dobře, víme, že sledujeme kvalitu života, víme, jak se dotazníky vyplňují i to, že naše data jsou chráněna a nebudou zneužita. Ale ještě nevíme, k čemu data budou sloužit?
Všichni dobře víme, jak je naše léčba finančně náročná. Bohužel, taková je situace u všech léků na vzácná onemocnění. Léčba jednoho pacienta stojí kolem 7-8 milionu korun ročně. Věříme, že od druhého čtvrtletí se spustí úhrada léku Kaftrio pro naše pacienty. Máme 670 pacientů a v tu chvíli již by mohla být léčba pro ¾ pacientů. Tak si spočítejte, kolik to bude ročně stát. A my musíme pojišťovnám, ministerstvu a poslancům ukázat, jak se s naší diagnózou žije, jak to pacientům pomáhá a jak léčba ovlivní zdravotní i sociální systém. A ukázat to musíme i laické veřejnosti a médiím, protože podpora společnosti je nesmírně důležitá.
Nemysleme si, že když již lék užíváte, že to máte napořád. O léky váš ošetřující lékař žádá pojišťovnu každé tři měsíce znovu a znovu. Je to velmi administrativně náročné a nesystémové řešení, a proto se nyní v Poslanecké sněmovně ČR předkládá v rámci novely zákona o veřejném zdravotním pojištění nový paragraf, který bude řešit úhradu léků na vzácná onemocnění. V procesu stanovení úhrady léku se předpokládá posouzení léčby před komisí, kde budou sedět zástupci pojišťoven, ministerstva zdravotnictví, zástupci z řad odborníků lékařů a také pacienti. A před touto komisí budeme za pacienty hájit nutnost úhrady léčby a zde plánujeme použít data z našeho šetření.
Budeme se moci s výsledky šetření seznámit i my?
Ano, plánujeme zveřejnění výsledků šetření a předpokládáme i to, že výsledky budou publikovány v odborném tisku.
Já bych na závěr chtěla poděkovat Vám všem, kteří jste náš dotazník vyplnili. Víme, že Vás to stálo hodně času, ale věnovali jste ho sobě, svému dítěti a všem pacientům s cystickou fibrózou. Velké díky!
