SDÍLENÍ, PODPORA A NOVÉ POZNATKY.
O víkendu 18.-20. října 2024 se v krásném prostředí hotelu Na Vývoji ve Vlašimi uskutečnil edukační pobyt.
Tento pobyt umožnil rodičům a prarodičům dětí s CF nejen sdílet své zkušenosti, ale také získat odborné rady od přítomných specialistů. Pobyt byl realizován i díky podpoře Nadace ČEZ, kterým tímto děkujeme.
Během víkendu byli účastníkům k dispozici odborníci, kteří je provedli důležitými tématy:
- Psycholožka Pavla Hodková z FN Motol pomáhala rodinám zvládnout psychologické aspekty života s CF.
- Dětská CF lékařka MUDr. Jana Bartošová přinášela rady a odpovědi k léčebným postupům a dennímu režimu s CF.
- Psychosociální pracovnice Klubu CF Mgr. Barobora Šitinová poskytovala podporu a poradenství v oblasti sociálních a praktických otázek.
Účastníci měli také možnost zapojit se do dvou svépomocných skupin, kde mohli sdílet své příběhy a otázky. Diskutovanými tématy byly např. správná inhalace, stravovací režim při CF, používání a hrazení inhalátorů a dechových pomůcek, podpora rodičů v programu „Patroni rodičů“, dezinfekční metody (savování), úpravy režimu při modulátorové léčbě a fungování dětí s CF ve školkách a školách.
K edukačnímu víkendu se připojila i dospělá pacientka s cystickou fibrózou – a její účast byla obrovským přínosem! S rodiči sdílela cenné zkušenosti z každodenního života a poskytla jim praktické rady. Nejenže pomohla rodičům vidět každodenní výzvy v novém světle, ale zároveň se stala živoucím důkazem, že ze „slaných dětí“ vyrůstají „slaní dospělí“, kteří vedou plnohodnotný a radostný život.
Pobyt byl nejen o vzdělávání, ale i o odpočinku – pro všechny zúčastněné bylo připraveno zázemí pro relaxaci a načerpání sil.
Další termín víkendového edukačního setkání je plánován na podzim 2025. Sledujte náš newsletter a aktuality, kde včas přineseme podrobnosti k přihlašování.
Pobyt byl realizován i díky podpoře Nadaci ČEZ, kterým tímto děkujeme.
