Klub cystické fibrózy zahajuje celoroční kampaň s názvem “Dech není jen tak”. Jejím hlavním cílem je získat finanční prostředky na vybudování nových ambulantních prostor Centra pro dospělé pacienty s cystickou fibrózou ve Fakultní nemocnice Motol a Homolka.
Kampaň bude probíhat napříč všemi komunikačními kanály Klubu a propojí osvětovou část s konkrétním cílem – vytvořit odpovídající a bezpečné zázemí pro specializovanou péči o dospělé pacienty.
„Posunout dlouhodobé úsilí o vybudování ambulantních prostor pro dospělé pacienty s cystickou fibrózou ve Fakultní nemocnici Motol a Homolka je jedním z našich klíčových úkolů pro letošní rok. Vedení nemocnice naši snahu předběžně podpořilo a nyní intenzivně jednáme o tom, aby se projekt posunul do fáze realizace,“ říká ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská.
Díky moderní kauzální léčbě, zejména vysoce účinným modulátorům CFTR, se zdravotní stav velké části pacientů v posledních letech výrazně zlepšil. Přibývá těch, kteří jsou stabilizováni a docházejí především na pravidelné kontroly. To však neznamená, že nejsou ohroženi infekcemi.
„Současné řešení, kdy se na jedné chodbě potkávají pacienti s akutními potížemi s těmi, kteří přicházejí pouze na kontrolu, je z dlouhodobého hlediska nevyhovující,“ upozorňuje doc. MUDr. Libor Fila, přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol a Homolka. „U cystické fibrózy představují přenosné respirační patogeny nebo další multirezistentní mikroorganismy pro pacienty závažné riziko. U některých pacientů mohou vést k chronické infekci, zhoršení plicních funkcí a komplikovanému průběhu onemocnění. Proto je důsledná prevence přenosu infekcí naprosto zásadní.“
Zvlášť ohroženi jsou pacienti, pro které zatím není k dispozici účinná cílená léčba nebo u nichž léčba nepřináší očekávaný efekt. Oddělení provozu a vybudování moderních ambulantních prostor s důrazem na infekční bezpečnost je proto zásadní pro zajištění kvalitní péče. “Problém se táhne mnoho let. Věříme, že se konečně podaří pro pacienty zajistit podmínky pro péči, kterou jejich nesmírně závažné onemocnění vyžaduje,” dodává Simona Zábranská.
Kampaň pracuje s motivem lidského dechu jako něčeho samozřejmého, co si většina lidí běžně neuvědomuje. Srozumitelnou formou – například prostřednictvím zajímavostí o lidském dechu nebo symbolického „rozfoukání“ větrníku, který je symbolem cystické fibrózy – chce upozornit veřejnost, že lidé s tímto onemocněním patří k těm, pro které dech samozřejmostí ani zdaleka není.
Kampaň bude zahájena 28. února, symbolicky na Den vzácných onemocnění. Vyvrcholí v předvánočním období aukcí uměleckých děl s motivem větrníku od známých autorů. Výtěžek aukce bude stejně jako další dary z kampaně určen výhradně na podporu vzniku nového ambulantního centra pro dospělé.
Kampaň Dech není jen tak vyzývá veřejnost, firmy i partnery, aby vznik nového ambulantního centra podpořili a pomohli vytvořit prostředí odpovídající současným medicínským možnostem i potřebám pacientů s cystickou fibrózou.
