Klub CF vydal knihu s příběhy pacientů s cystickou fibrózou.
Kniha obsahuje 21 příběhů, které psali rodiče nebo samotní pacienti s CF. Ke každému příběhu náleží fotografie.
Ty do knihy laskavě nafotil Robert Vano, který pro Klub CF již fotil také tři úspěšné ročníky kalendáře Slané ženy.
Navíc v knize naleznete i texty lékařů Doc. Věry Vávrové a Doc. Libora Fily a psycholožek Mgr. Heleny Uhlířové a
Mgr. Pavly Hodkové, všichni se na léčbě nemocných CF podílí většinu svého profesního života.
Kniha bude součástí balíčku pro nově diagnostikované rodiny, který obdrží v nemocnici během tzv. edukačního pobytu.
Většina dětí, které se s CF narodí, od začátku nejeví výrazné známky onemocnění. Rodinám pak s odstupem asi tří týdnů od porodu zavolá praktický lékař, který jim oznámí, že je u jejich miminka podezření na tuto nemoc a musí se dostavit do nemocnice na tzv. potní test. Pokud je naměřená hodnota chloridu soli v potu vysoká, znamená to, že se diagnóza potvrdila. Těmto rodinám má kniha pomoci nejvíce.
Podívejte se na video, ve kterém pro nás Robert Vano pokřtil naši novou knihu Život s příchutí soli.
Děkujeme sponzorům, kteří nám pomohli knihu vydat: Vertex Pharmaceuticals, Business park Košíře a Lékárna.cz.
Knihu si můžete zakoupit na našem E-SHOPU.
