Projekt Patroni rodičů, určený rodičům a blízkým dětí nově diagnostikovaných cystickou fibrózou, funguje v Klubu CF od roku 2023. Díky grantové podpoře Magistrátu hlavního města Prahy může projekt dlouhodobě pokračovat a vytvářet bezpečný prostor pro sdílení, pomoc i společná setkání.
Projekt Patroni rodičů staví na zapojení rodičů dětí s CF, kteří se rozhodli sdílet své osobní zkušenosti a stát se průvodci rodinám v období bezprostředně po sdělení diagnózy.
Patroni působí jako vyškolení laičtí poradci. Nabízejí podporu založenou na porozumění, sdílení praktických zkušeností a respektu k potřebám každé rodiny. Kontakt probíhá vždy citlivě a pouze se souhlasem rodiny, která o podporu stojí. Projekt nenahrazuje odbornou zdravotní či psychologickou péči, ale doplňuje ji o zkušenost „rodiče rodiči“.
Dne 7. 6. 2025 proběhlo v prostorách Klubu CF společné setkání Patronů rodičů. Program byl zaměřený na sdílení zkušeností z praxe, předání novinek z nemocnice, diskusi nad etickým kodexem projektu a otevřený prostor pro reflexi radostí i náročných momentů spojených s rolí patrona.
Součástí setkání byla také přednáška psycholožky Mgr. Alexandry Lammelové na téma psychologické odolnosti a její podpory, která nabídla praktické pohledy na práci s emocemi, dlouhodobou zátěží i prevenci vyčerpání.
Projekt Patroni rodičů dlouhodobě přispívá k tomu, aby rodiny nově diagnostikovaných dětí nezůstávaly na začátku své cesty s CF samy a měly možnost obrátit se na někoho, kdo si podobnou situací již prošel.
Děkujeme Magistrátu hlavního města Prahy za grantovou podporu, díky níž může projekt pokračovat a mohou se uskutečňovat i společná setkání patronů.
Zaujala vás možnost zapojení do projektu Patroni rodičů?
Ozvěte se nám na rihova@klubcf.cz. Rádi vám projekt blíže představíme a zodpovíme vaše dotazy.