Pomáháme pacientům s CF z Ukrajiny, níže se dočtete vše důležité.
Jste rodina, která hledá pomoc v ČR?
Pokud jste rodina s dítětem s cystickou fibrózou a nevíte si rady, kontaktujte nás na email: koznarova@klubcf.cz
Pomáháme UA pacientům s CF, kteří přišli hledat zázemí v České republice.
- Rodinám domlouváme kontrolu v CF centru, připravujeme s nimi vstupní dotazník pacienta a provázíme je v nemocnici společně s překladatelem.
- Poskytujeme základní vybavení a pomůcky pro léčbu CF jako sterilizátory, fyzioterapeutické pomůcky, atd.
- S rodinami intenzivně pracuje sociální pracovnice Klubu CF.
- U většiny rodičů je nezbytná kompletní edukace. Společně s lékaři připravujeme video pro rodiče v ukrajinštině.
Založili jsme finanční sbírku na pomoc ukrajinským CF pacientům.
https://www.darujme.cz/projekt/1205988 – v češtině
https://www.darujme.cz/projekt/1205988?locale=en – v angličtině
Děkujeme všem za pomoc!
Co jsme zatím zajistili?
Díky silné komunitě pacientů s CF a jejich blízkých v ČR, ale i díky podpoře známých osobností, kteří výzvu sdíleli prostřednictvím IG se nám podařilo během jednoho týdne vybrat nejnutnější léky – trávicí enzymy, roztoky k inhalaci, enterální výživu (sipping), inhalátory na baterie a jejich příslušenství. Celková hodnota dodávky činila 534.698,- Kč.
Pomoc jsme zorganizovali ve spolupráci se
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy. Slováci mají s Ukrajinou běžící projekt přeshraniční péče. V červnu 2022 měli otevírat nové CF centrum na Ukrajině. Nicméně díky těmto kontaktům nyní dokáží vše doručit k potřebným lidem.
Zásilka se dostala na Ukrajinu do Lvova, do rukou CF lékařky, a dále byly léky distribuovány k jednotlivým pacientům na další místa na Ukrajině. Máme zprávy o obdarovaných pacientech z Kyjeva, Záporoží, Charkova, Ivano-Frankovisku a dalších.
Dále budeme na pomoci pro Ukrajinu spolupracovat centrálně s ostatními členy CF Europe a se státními orgány ČR.
Během března se nám povedlo touto cestou dostat k pacientům další dvě zásilky potřebných léků přímo od výrobců.
Sdílíme zpětnou vazbu od lékařů a pacientů z Ukrajiny, kteří i díky nám dostali své léky.
A big thank you from
„Hello everybody! We are from Ukraine, from Zaporozhye! Today we sorted the vital help for our children! People, you are incredible. Even the screaming sirens didn’t stop me from being happy! What you do is more than just medicine! This is your warmth, your faith in our future, your love and support! Thank you for the life and health of my wards with cystic fibrosis!“
Čím můžete pomoci?
Pokud máte funkční starší typ inhalátoru Eflow, nebo Pari SX, který již nevyužijete a můžete jej věnovat.
Veškerou nabídku pomoci prosíme směřujte na Barbora Kožnarová, koznarova@klubcf.cz