Pro ukrajinské pacienty s cystickou fibrózou a jejich rodiny je válka stále každodenní realitou. Procházejí nesmírně těžkými časy, které už trvají dlouho. Téměř pět let bojují o zdraví uprostřed bojů o svobodu.
Právě proto jsme se v Klubu CF rozhodli zintenzivnit veřejnou sbírku na platformě Darujme.cz. Chceme pomoci přímo pacientům na Ukrajině zvládat léčbu v podmínkách, které jsou i po více než čtyřech letech války mimořádně náročné.
Péče o člověka s cystickou fibrózou vyžaduje pravidelnost, zázemí a každodenní disciplínu. Správně uchovávat léky, několikrát denně inhalovat, dbát na dostatek kvalitní stravy, fyzioterapii i hygienu. To všechno je náročné i v běžném životě.
Na Ukrajině od 24. února 2022 žádný běžný život není. Válka vstoupila do svého pátého roku a pro pacienty s cystickou fibrózou znamená pátý rok hledání způsobů, jak zvládnout léčbu navzdory okolnostem.
Výpadky elektřiny ohrožují správné uchovávání léků. Letecké poplachy přerušují každodenní režim. Rodiny žijí v dlouhodobém stresu a nejistotě. Léčba ale nepočká.
O tom všem víme díky pravidelnému kontaktu s Larisou, vedoucí pacientské organizace na Ukrajině. Její zprávy nám připomínají, že za každou statistikou stojí konkrétní lidé.
Larisa nám napsala: „Před pár dny proběhly masivní útoky na Kyjev a podobné ostřelování zažíváme každou druhou noc. Lidé už jsou unavení z neustálého utíkání do krytů. Chodí tam už jen asi 10 % obyvatel. Ostatní se během ostřelování prostě doma modlí, aby všechno dobře dopadlo.“
A dodává: „Velmi často se stává, že už ani nemůžeme jít do krytu, protože výbuchy už začaly a vyjít ven je příliš nebezpečné.“Přesto každý den pokračují dál. „Navzdory tomu všemu každé ráno chodíme do práce a pracujeme, i když jsme v noci nespali. Usmíváme se a prostě žijeme.“
Na co bude sbírka určena?
Z výtěžku sbírky na Darujme.cz budeme podle aktuálních potřeb pořizovat především:
- bateriové stanice a velkokapacitní powerbanky pro zajištění provozu zdravotnických pomůcek a uchování léčby při výpadcích elektřiny,
- pomůcky potřebné pro každodenní léčbu cystické fibrózy,
- další materiál a vybavení podle aktuálních potřeb pacientů a CF center na Ukrajině.
Jak nám píše Larisa:
„Co se týče elektřiny: v tuto chvíli je situace zdánlivě v pořádku, ale blíží se zima a během ní budou výpadky elektřiny. Úřady nás o tom už informovaly. My, Ukrajinci, budeme potřebovat velké powerbanky, bateriové stanice EcoFlow a svíčky.“
Od začátku války pomáhá Klub CF také pacientům, kteří našli bezpečí v České republice. Dostává se jim stejné odborné péče jako českým pacientům s cystickou fibrózou. Současně ale zůstáváme v kontaktu s ukrajinskými CF centry a rodinami, které zůstaly doma. Právě jejich aktuální potřeby nás vedly k tomu, že znovu intenzivně oslovujeme veřejnost s prosbou o podporu.
Ukrajina není daleko. Jen několik stovek kilometrů na východ od nás žijí rodiny, které už pátým rokem hledají způsob, jak svým dětem zajistit léčbu v podmínkách, které si většina z nás ani neumí představit.
Larisa jednu ze svých zpráv zakončila slovy: „Navzdory tomu všemu každé ráno chodíme do práce a pracujeme, i když jsme v noci nespali. Usmíváme se a prostě žijeme.“
Pomozme ten statečný úsměv i naději na co nejnormálnější život zachovat. Každý příspěvek do sbírky na Darujme.cz pomůže zajistit podmínky pro léčbu, která se nedá odložit na dobu, až válka skončí. A zároveň připomene rodinám, že na ně ani po letech války svět nezapomněl. Že jsme si nezvykli.
Děkujeme, že pomáháte společně s námi.
