Díky moderní modulátorové léčbě se řada lidí s cystickou fibrózou doslova nadechla do života. Budoucnost, která byla dříve plná nejistoty, se pro mnohé stala místem plánů, práce, cestování i splněných snů. Příběh Veroniky Schmidové je jedním z nich.
Ještě před několika lety si Veronika myslela, že se jí daří dobře. Kašel, únava nebo různá omezení byly natolik běžnou součástí života, že si neuměla představit, že by to mohlo být jinak. Sama říká: „Dřív jsem si myslela, že jsem na tom dobře. Až nová léčba mi ukázala, co to opravdu znamená cítit se zdravě.“
Do té doby považovala svůj zdravotní stav za maximum, kterého může dosáhnout. Pak ale přišla moderní modulátorová léčba a ukázala jí úplně jinou realitu. „Myslela jsem si, že jsem v dobré kondici. Že kašel je prostě součást mého života. A pak přišla nová léčba. A najednou jsem zjistila, že to může být jiné. Že plicní funkce kolem 90 nejsou výjimka. Že můžu dýchat lehčeji. Že se můžu srovnat se zdravými lidmi.“
S lepším zdravotním stavem nepřišla jen úleva při dýchání. Změnil se celý pohled na život. Budoucnost už nepředstavovala něco, čeho se obává, ale něco, na co se může těšit. „Najednou jsem viděla budoucnost – takovou, kde zestárnu. Ne jako strašák, ale jako možnost. Začala jsem o životě přemýšlet jinak. Pozitivněji. Veseleji. S chutí ho tvořit. Koupili jsme si byt, přestěhovali se. Teď už to není jen přežívání. Teď mám sílu budovat.“
Nová léčba otevřela Veronice dveře také v pracovním životě. Nemusí už řešit časté absence ani vysvětlovat okolí projevy nemoci tak často jako dřív. Může se soustředit na svou profesi a sama rozhodovat o tom, komu svůj zdravotní stav svěří. „V práci si můžu dovolit to, co dřív nešlo. Ne že bych se dřív nesnažila – ale kašel mě omezoval a ostatní to ne vždy chápali. Dnes testuji softwarové aplikace v bankovnictví, pracuji na plný úvazek, nebývám nemocná. A co je nejdůležitější – můžu si sama zvolit, komu chci o své diagnóze říct.“
Cystická fibróza z jejího života nezmizela. Už ale neurčuje každý den ani každé rozhodnutí. Jak sama říká: „Nemoc je tu pořád. Ale už se kolem ní netočí celý svět. Dřív jsem musela život přizpůsobit diagnóze. Dnes ho přizpůsobuji svým snům.“
Velkou oporou zůstává rodina i komunita lidí se stejnou diagnózou. Sdílená zkušenost přináší porozumění, které někdy nelze nahradit ničím jiným. „Sílu mi dává rodina i komunita – pacienti s CF, se kterými se podporujeme na Facebooku. To, že si rozumíme beze slov, má obrovskou sílu. Někdy pomůže i jen vědět, že na druhé straně je někdo, kdo chápe.“
Dnes si Veronika plní své sny. A myslí na ty, kteří zatím stejnou možnost nemají. Moderní modulátorová léčba změnila život mnoha lidem s cystickou fibrózou, ale pro některé pacienty není vhodná. „Já sportuji, cestuji, pracuji, plním si sny. A přes to všechno, nebo možná právě proto, myslím i na ty, kteří tu možnost zatím nemají. Je mi líto, že ne každý může mít přístup k léčbě. Proto tolik doufám, že přijde nový lék pro všechny. Nová naděje. Až se podíváte na můj kalendářní měsíc, přeji si, abyste cítili – NADĚJI. Pro ty, co už léčbu mají – že mohou žít naplno. A pro ty, kteří na ni čekají – že jednou přijde i pro ně.“
