Ve dnech 3.–6. června se v Lisabonu koná 49. evropská konference o cystické fibróze (ECFS), kde se setkávají odborníci, výzkumníci, zdravotníci i pacientské organizace z celého světa, aby sdíleli nejnovější poznatky a zkušenosti. A my jsme u toho!
Evropská konference o cystické fibróze (ECFS) patří k nejdůležitějším odborným akcím v oblasti cystické fibrózy. Každoročně se zde sejdou více než dva tisíce účastníků z celého světa, aby sdíleli aktuální poznatky z výzkumu, léčby a komplexní péče o pacienty s CF.
Program konference se věnuje široké škále témat – od nových možností léčby a dlouhodobých výsledků terapie vysoce účinnými modulátory CFTR přes psychologickou péči, výživu a fyzioterapii až po telemedicínu, registr pacientů nebo oblast duševního zdraví. Součástí jsou také setkání zaměřená na pacientskou advokacii a spolupráci pacientských organizací z různých zemí.
Klub cystické fibrózy na konferenci zastupují naše ředitelka Simona Zábranská a psycholožky Andrea Slavotínková a Martina Gobena.
Účast na mezinárodních konferencích je pro nás důležitou součástí práce. Díky ní jsme u zdroje nejnovějších informací, můžeme sdílet zkušenosti s organizacemi z dalších zemí, navazovat nová partnerství a sledovat trendy, které ovlivňují péči o pacienty s cystickou fibrózou. Zároveň nám dává prostor aktivně prosazovat zájmy českých pacientů a jejich rodin a být součástí diskusí, které pomáhají formovat budoucnost péče o lidi s CF.
