Marcela si svůj největší sen nemusí teprve přát. Už ho žije. Má dceru, manžela a rodinu, která je pro ni tím nejcennějším, co jí život přinesl. Cesta k tomuto životu ale nebyla jednoduchá. Cystická fibróza ji provází dlouhá léta a přinesla zkušenosti, které změnily její pohled na nemoc, život i vlastní sny. „Mám dceru, manžela – a s tím se mi splnilo to největší, co jsem si kdy přála. Proměnila jsem se. Jsem máma, partnerka, někdo, kdo může tvořit domov.“
Jednou z nejtěžších zkušeností pro Marcelu, naši srpnovou modelku ze Slaného kalendáře na letošní rok, byl dlouhý pobyt v nemocnici. Čas strávený mezi nemocničními zdmi jí dal prostor přemýšlet o bolesti, strachu i ztrátách. „Největší lekcí pro mě byl dlouhý pobyt v nemocnici. Čas, kdy člověk přemýšlí o všem. O bolesti. O strachu. O ztrátách. Ale i v těch chvílích jsem měla důvod jít dál – byla to moje dcera. A muž, který při mně stál.“
Její přístup k nemoci se postupně proměnil. Neznamená to, že by nad ní ztratila nadhled nebo že by ji nemoc začala definovat. Naopak. Marcela ji dnes bere vážněji a s větším respektem. Ví, jak mnoho může cystická fibróza člověku vzít. Zároveň ale nechce dovolit, aby rozhodovala o tom, jaké sny si může splnit. „Nemoc dnes vnímám jinak než dřív. Možná vážněji. S větším respektem. Vím, co všechno může vzít. Ale zároveň vím i to, co nedokáže – nevzít mi sny, pokud se za nimi vydám.“
A jedním z těch snů byla rodina. Díky pokrokům v léčbě mohou lidé s cystickou fibrózou žít mnohem déle a plánovat svůj život způsobem, který pro předchozí generace pacientů nebyl samozřejmostí. Marcela je příkladem toho, že i s chronickým vzácným onemocněním lze budovat vztah, rodinu a domov a těšit se z obyčejných společných okamžiků. Moderní léčba však zatím není dostupná pro všechny pacienty se všemi typy mutací. I proto zůstává hledání dalších účinných možností léčby zásadní.
Pro Marcelu má plnohodnotný život především podobu času stráveného s nejbližšími. Nemusí jít o mimořádné události. Právě obyčejné chvíle získaly v jejím životě mimořádnou hodnotu. „Žít naplno pro mě znamená být s nimi. Věnovat se rodině. Být přítomná v každém dni. Každé obyčejné ráno s nimi je pro mě svátkem.“
Ani zkušenosti se ztrátami nejsou něco, co by se dalo jednoduše překonat. Marcela si ale našla vlastní způsob, jak se s nimi vyrovnávat. Někdy je to tiché, jindy bolestivé. Podstatné pro ni je, že na to nemusí být sama a že ani v těžkých chvílích neztrácí naději. „S každou ztrátou se vyrovnávám po svém. Někdy tiše, někdy bolestně. Ale nikdy ne sama. A nikdy bez naděje.“
Právě naději chce předávat také dalším pacientům s cystickou fibrózou. Její příběh není o tom, že nemoc zmizela nebo přestala být součástí jejího života. Je o tom, že vedle ní může existovat láska, rodina, radost i sny, které se mohou stát skutečností. „Všem lidem, které si nesou podobný osud: nebojte se věřit svým snům. I s CF se dá žít život, ve kterém si je splníte. Až se podíváte na můj kalendářní měsíc, přeju si, abyste ucítili to, co cítím já – radost a naději. Protože i s nemocí je možné být šťastná. A věřit v dobré zítřky.“
