Léto, dovolená u moře, turistika v horách nebo sport venku – většina lidí se na teplé počasí těší. Pro pacienty s cystickou fibrózou ale vysoké teploty znamenají i zvýšené riziko dehydratace a ztrát soli. Dobrou zprávou je, že většině komplikací lze předejít, pokud víte, na co si dát pozor.
Proč jsou pacienti s CF více ohroženi?
Pacienti s cystickou fibrózou ztrácejí potem výrazně více sodíku a chloridů než zdravá populace. Důvodem je porucha funkce CFTR proteinu, která brání zpětnému vstřebávání soli v potních žlázách.
V běžném životě nemusí být tyto ztráty významné. V horkém počasí, při sportu nebo během horečnatého onemocnění však mohou být natolik velké, že organismus nestačí ztracenou sůl nahradit.
Moderní modulátorová léčba u mnoha pacientů množství soli ztracené potem výrazně snižuje. Účinek je ale individuální, proto ani pacienti léčení modulátory nemají riziko zcela nulové.
Kdy je riziko největší?
Nejde jen o tropické počasí.
Zvýšené ztráty soli očekáváme například při:
- teplotách nad 30 °C,
- sportu nebo jiné fyzické námaze,
- pobytu na pláži nebo na horách,
- horečce,
- průjmu nebo zvracení,
- práci v horkém prostředí,
- dlouhých cestách autem bez dostatečného pitného režimu.
Nestačí jen více pít
Při velkých ztrátách potem organismus nepřichází pouze o vodu, ale také o sodík.
Pokud pacient doplňuje pouze čistou vodu, může dojít k dalšímu poklesu koncentrace sodíku v krvi. Proto je někdy potřeba doplnit nejen tekutiny, ale i sůl. Jakým způsobem a v jakém množství, by mělo být vždy individuálně doporučeno vaším CF centrem.
Jak poznám, že mi chybí tekutiny nebo sůl?
První příznaky bývají nenápadné:
- větší únava než obvykle,
- bolesti hlavy,
- svalové křeče,
- závratě,
- nevolnost,
- snížení fyzické výkonnosti,
- tmavá moč nebo menší množství moči.
Při výraznějším nedostatku soli se může objevit také slabost, zmatenost nebo kolaps.
Kdy kontaktovat CF centrum?
Neváhejte kontaktovat své CF centrum, pokud:
- opakovaně zvracíte nebo máte průjem,
- několik dní trvá horečka,
- výrazně se potíte a nejste schopni doplnit tekutiny,
- rychle hubnete,
- objevují se svalové křeče nebo výrazná slabost,
- nejste si jisti, zda je potřeba upravit dávku chloridu sodného.
Co mohou udělat pacienti sami?
- Pijte pravidelně během celého dne.
- Nečekejte na pocit žízně.
- Vyhýbejte se sportu v poledním vedru.
- Plánujte fyzickou aktivitu na ráno nebo večer.
- Nevysazujte inhalace ani dechovou rehabilitaci.
- Léky chraňte před přehřátím.
- Při cestování mějte vždy dostatek tekutin i předepsané suplementace soli.
Zvláštní pozornost si zaslouží kojenci a malé děti
Malé děti se dehydratují mnohem rychleji než dospělí.
Rodiče by měli sledovat zejména:
- příjem tekutin,
- počet mokrých plen,
- tělesnou hmotnost,
- celkovou aktivitu dítěte.
Výrazný úbytek hmotnosti během několika dnů může být prvním příznakem závažné ztráty tekutin a soli.
Pět nejčastějších mýtů
- „Když hodně piju vodu, nemůžu být dehydratovaný.“ Ne vždy. U CF mohou být problémem také významné ztráty sodíku.
- „Modulátory už problém se solí vyřešily.“ Mnoha pacientům výrazně pomohly, ale potřeba doplňování soli zůstává individuální.
- „Minerálka nahradí všechno.“ Ne vždy. U některých pacientů, zejména malých dětí nebo při horečce, nemusí být dostačující.
- „Sůl je škodlivá, proto bych ji měl omezovat.“ Pro většinu populace to platí, ale u některých pacientů s CF je pravidelná suplementace sodíku součástí léčby.
- „Když se cítím dobře, nemusím pít.“ Pocit žízně přichází až ve chvíli, kdy už organismus tekutiny postrádá.
