3.12.2021 v Praze proběhl již 10. ročník zasedání Českého registru pacientů s cystickou fibrózou.
Zasedání registru se účastní lékaři a specialisté z CF center z celé České republiky. Klub CF se zasedání každoročně aktivně účastní, letos naši práci odborníkům představily Mgr. Simona Zábranská a Markéta Mikšíková, DiS.
Zasedání pravidelně slouží pro sdílení novinek v oblasti léčby CF, ale také pro sdílení výstupů z pacientského registru a jejich srovnání s výstupy z celé Evropy. Data z národního registru jsou velmi důležitá pro vyhodnocení úspěšnosti léčby i jako podnět k diskusi, která směřuje ke snaze zlepšovat a zvyšovat kvalitu poskytované péče.
Pro administrátory pacientského registru je nezbytné informovat lékaře o úpravách zadávání dat do registru a další formality. Český registr pacientů s CF v loňském roce získal novou grafickou identitu a webové stránky, bylo nám potěšením se na tomto zlepšení podílet.
Klub CF dostává na zasedání registru možnost prezentovat svou práci v uplynulém roce a proto jsme letos mluvili hlavně o legislativních změnách, které přinášejí mnoho nového. Jde zejména o novelu zákona č. 48/1997 Sb (Zákon o veřejném zdravotním pojištění), která vstupuje v platnost od 1.1.2022. V části šesté se věnuje nově regulaci úhrady terapií na vzácná onemocnění. Konkrétně se tomu věnuje §39da Zákona, který stanoví podmínky pro úhradu těchto terapií. Mezi kritéria posuzování patří, mimo jiná kritéria, také bod „d) celospolečenský význam možnosti terapeutického ovlivnění onemocnění, k jehož léčbě je určen, a dopady léčby na systém zdravotního pojištění a sociálního zabezpečení“ (více informací se můžete dozvědět na: https://klubcf.cz/novela-zakona-c-48-1997-sb-o-verejnem-zdravotnim-pojisteni/).
Dalším bodem programu pak bylo vyhodnocení velkého dotazníkového šetření na téma „Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele“., kterého se zúčastnilo 257 pacientů s CF (https://klubcf.cz/velke-dotaznikove-setreni-mapujici-zivot-s-cf-zapojte-se/). S výsledky tohoto šetření budeme seznamovat v brzké době členy Klubu CF.
Pro účastníky zasedání bylo příjemnou změnou využití panelových diskusí, které dodaly méně formální atmosféru. Plný podnětů byl zejména panel se zástupci multidisciplinárních týmů z řad fyzioterapeutů, psychologů, zdravotních sester a nutričních terapeutů, který moderovala ředitelka Klubu CF.
Spolupráce Klubu CF s lékaři a specialisty z CF center z celé České republiky je pro nás klíčová. Je nám ctí a potěšením být rovnocenným partnerem v diskusi s odborníky a současně tak mít jistotou, že naše práce skutečně napomáhá zlepšování kvality života nemocných CF.
