CO PŘINÁŠÍ SCHVÁLENÁ NOVELA PACIENTŮM S CYSTICKOU FIBRÓZOU?
Dne 14. 9. 2021 byla Poslaneckou sněmovnou schválena novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, která byla vrácena Senátem. Novela až na výjimky nabude účinnosti dne 1. 1. 2022.
Co se změní pro naše pacienty?
Doposud se léky na vzácná onemocnění dostávaly do úhrady pouze prostřednictvím tzv. §16. Tento paragraf nám říká, že: „Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.“
Všichni dobře víme, že ne vždy se podařilo náš lék hradit. Výjimkou bylo Kalydeko, pro které byla SÚKLem odsouhlasena dočasná úhrada, která však již skončila. Nyní jsou všechny naše léky hrazeny pouze přes §16.
Novela přináší úplně nový vstup léků na vzácná onemocnění (tzv. orphanů) do úhrady ze zdravotního pojištění Zástupci pacientských organizací budou nyní nově ještě společně s zástupci odborníků součástí posuzování žádosti o úhradu na Statním ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Pacientská organizace bude dokládat, jak se změní kvalita života pacientů a jejich rodin. Odborníci dané diagnózy budou přispívat svým odborným stanoviskem, jaký je medicínský přínost daného orphanu. Ve druhé fázi bude o úhradě rozhodovat poradní orgán, ve kterém zasednou zástupci pojišťoven, ministerstva zdravotnictví, odborných společností, ale také pacientů. V reálu to bude znamenat, že Vaši lékaři nemusejí pojišťovnu žádat každé 3 měsíce o úhradu. Znamená to pro ně velkou administrativní zátěž.
Mgr. Simona Zábranská, Ředitelka Klubu CF
Klub CF se na fázi posuzování připravuje již nyní. Jistě si dobře vzpomínáte na velké dotazníkové šetření, které probíhalo v období od konce roku 2020 do března 2021. Nyní data vyhodnocujeme a budeme připraveni hájit léčbu našich pacientů.
Nově se také v zákoně ustanovují centra specializované péče pro vzácná onemocnění. Doposud nemá žádné naše centrum statut specializovaného centra a to se projevuje hlavně jinou úhradou péče ze strany pojišťoven. Je to tedy problém na straně poskytovatele péče (nemocnic). Již teď se začíná pracovat na podobě center a jejich financování a my si od toho slibujeme hlavně větší finanční zajištění center s důrazem na multidisciplinární péči, ale i vytvoření kvalitního zázemí pro naše centra.
A poslední věc, která se dotkne našich pacientů, je schválení úhrady zdravotnických prostředků. Pro nás by měl být hrazen inhalátor E-Flow již od narození a měla by být větší úhrada na nebulizátory. Tak uvidíme, jak a kdy se toto promítne do číselníku zdravotních pojišťoven.
Novela zákona se připravovala čtyři roky a v rámci pracovních skupin na ministerstvu zdravotnictví se Klub CF na její podobě podílel. Tato velká novela s sebou přinesla velké zapojení Klubu CF nejen do legislativního procesu, ale i do advokačních aktivit. Naučili jsme se toho hodně – jak funguje legislativní proces, jak obhajovat pacienty i jak ovlivňovat schvalování zákonů. Napsali jsme spoustu dopisů na poslance i senátory, s některými jsme se i potkávali. Jmenujme například předsedu Senátu, pana Miloše Vystrčila, pana senátora Romana Krause, paní senátorku Alenu Dernerovou a pana poslance Vlastimila Válka. Nejen jim patří velké díky za podporu!
