V sobotu 11. dubna se ve Fakultní nemocnici Motol a Homolka uskutečnila Členská schůze a odborná konference Klubu cystické fibrózy. Nabídla prostor pro ohlédnutí za uplynulým rokem i výhled do budoucna.
Představena byla zpráva o činnosti Klubu CF za rok 2025 i plán aktivit na rok 2026. Účastníci se seznámili s novými členy našeho týmu, aktuálními fundraisingovými aktivitami i dalšími oblastmi, kterým se Klub CF věnuje. Nechyběl ani prostor pro dotazy a zpětnou vazbu, která je pro další směřování klubu klíčová. Tentkrát jsme se prostřednictvím QR kódu ptali doslova v přímém přenosu. “Každá zpětná vazba je pro nás nesmírně cenná a ta bezprostřední dvojnásob,” říká k tomu ředitelka Klubu CF Simona Zábranská. “Moc nás potěšilo, že se interaktivně zapojila většina přítomných.”
V rámci členské schůze byly schváleny i dílčí změny stanov, umožňující například lepší reakceschopnost Klubu při specifických příležitostech.
Odborná konference následně nabídla sérii přednášek zaměřených na aktuální témata v oblasti cystické fibrózy. Prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D. ve své prezentaci přiblížil účinnost vysoce účinných modulátorů. Mgr. Jana Drábová, Ph.D. představila úvod do problematiky genové terapie. MUDr. Stanislava Koloušková se věnovala diabetu spojenému s CF. Naše kolegyně z Klubu CF psycholožky Mgr. Martina Gobena a Mgr. Andrea Slavotínková otevřely téma samostatnosti u dětí s CF a fyzioterapeutka Mgr. Jana Plešková nabídla praktický pohled na odběr indukovaného sputa.
Vedle samotných odborných sdělení byl důležitou součástí celého dne také neformální kontakt mezi účastníky. Možnost osobního setkání, sdílení zkušeností a otevřených rozhovorů vytvářela atmosféru, která je pro komunitu kolem cystické fibrózy zásadní.
„Taková setkání znovu potvrzují, jak důležitá je vzájemná blízkost, sdílení a podpora. Právě tyto momenty nám dávají energii do další práce a motivaci pokračovat v aktivitách, které pomáhají zlepšovat kvalitu života pacientů i jejich rodin,“ říká Simona Zábranská.
Účastníci akce mohli díky přítomnosti odborníků z MR Diagnostic využít možnosti servisu nebo objednání speciálních přístrojů. Seznámili se také s činností nadace Zlatá rybka, která plní přání dětem s vážnými zdravotními problémy.
Vždycky se snažíme, aby si účastníci konference kromě informací o činnosti Klubu Cf, energie a pocitu sounáležitosti odnesli i praktické informace. Z reakcí víme, že se to podařilo i letos.
Děkujeme zlatému partnerovi akce, společnosti Vertex, a bronzovému partnerovi, společnosti Adexilis, dodavateli DEKAfib. Účastníky a přednášející potěšily i dárky od firmy Respilon.
