Karel Brtek žije s cystickou fibrózou od narození. Přesto dnes ve svých 32 letech pracuje na plný úvazek, hraje na trubku ve dvou dechových orchestrech a věnuje se tomu, co ho baví. Přiznává, že cesta nebyla vždy jednoduchá, ale věří, že i s chronickým onemocněním lze vést plnohodnotný život. Jeho příběh ukazuje, jak velký význam mají moderní léčba, podpora rodiny i vlastní odhodlání nevzdávat se.
Cystická fibróza provází Karla Brtka celý život. Diagnózu lékaři stanovili hned po narození, takže jiný život nikdy nepoznal. „Cystická fibróza mi byla diagnostikována hned po narození, takže jsem nikdy nepoznal nic jiného než život s touto nemocí. Od dětství jsem bral velké množství léků a inhaloval. To byla prostě součást mého každodenního života.“
Přesto na své dětství vzpomíná pozitivně. Nemoc měla dlouhá léta poměrně příznivý průběh a zejména plíce fungovaly velmi dobře. „V dětství i v dospívání byly moje plicní funkce skvělé. Až na pár výjimek jsem si mohl užívat téměř všechno jako zdravý člověk.“
Situace se změnila až v dospělosti. Prodělal zápal plic, potýkal se s nedostatkem kyslíku a jeho plicní funkce se postupně zhoršovaly. Přesto se nevzdal. „Plicní funkce už nebyly dobré, ale tělo si zvyklo a mohl jsem téměř normálně fungovat. Pracoval jsem a žil běžný život.“ Nejtěžší pro něj nebyla každodenní léčba, ale přijetí toho, že se zdravotní stav mění. „Člověk začne přemýšlet, jak dlouho tu ještě bude nebo jaké to bude dál. Nakonec jsem si ale řekl, že nějak to dopadne. Všichni jsme smrtelní. Pomohlo mi také uvědomit si, že existují i jiná velmi těžká omezení. Já můžu chodit, vidím, slyším a kromě plic nemám žádná pohybová omezení.“ Velkou oporou mu byli rodiče i širší rodina. „Nejvíce mi pomohli rodiče a další rodinní příslušníci. A také lidé kolem mě, kteří mě přijali takového, jaký jsem. Berou mě podle toho, jaký jsem člověk, ne podle nemoci.“
Významným milníkem se stal rok 2021, kdy začal užívat moderní léčbu modulátory CFTR – Kaftrio a Kalydeco. Karel připouští, že přišla významná změna. „Tyto léky mi změnily život. Neříkám, že jsem před nimi byl na tom špatně, pracoval jsem a fungoval jsem. Ale dnes se cítím mnohem lépe. Zvládnu větší fyzickou zátěž a celkově mám více energie.“
Plicní funkce se podle vyšetření zlepšily jen částečně, každodenní život se však změnil výrazně. „Pořád nezvládnu všechno jako zdravý člověk a po větší námaze potřebuji déle rozdýchávat. Ale za ta léta už dobře vím, co mi moje tělo dovolí.“ Každodenní péče o zdraví zůstává důležitou součástí jeho života. Léky, inhalace i doplňky stravy doplňuje pravidelným pohybem. „Každý den chodím z práce asi kilometr a půl pěšky do mírného kopce. V práci také občas zvedám těžší věci, což zvládám bez problémů. Omezuje mě hlavně rychlá chůze, prudké kopce nebo běh, ale když člověk ví, jak správně dýchat, jde to mnohem lépe.“
Nedílnou součástí jeho života je hudba. Už řadu let hraje na trubku, a právě tento koníček se stal nejen zdrojem radosti, ale pravděpodobně prospívá i jeho plicím. „Na trubku jsem začal hrát díky rodičům. Ze začátku mě to moc nebavilo, ale všechno se změnilo, když jsem začal hrát v mládežnickém dechovém orchestru. Poznal jsem tam spoustu přátel, se kterými se vídáme dodnes. Hudba mi dala mnohem víc než jen hraní.“ Dnes hraje ve dvou dechových orchestrech a repertoár je velmi pestrý – od polek, valčíků a pochodů přes jazz a blues až po úpravy muzikálových nebo moderních skladeb. Poslouchá nejrůznější hudební styly, rád má klasický pop, dechovku i ska nebo reggae. Hra na trubku podle něj zároveň představuje přirozený trénink dechu. „Teprve časem jsem si uvědomil, že hraní může mít pozitivní vliv i na moje plíce. Člověk musí správně pracovat s dechem a někdy ho i zadržet. Jen výjimečně, třeba při průvodu do prudkého kopce, se stane, že musím na chvíli přestat hrát, protože to neudýchám.“
Hudba však není jeho profesí. Tou je řízení. Po bakalářském studiu zůstal pracovat u České pošty, kde nejprve roznášel poštu, později pracoval v kanceláři a od roku 2022 působí jako řidič. Obsluhuje pošty, firmy i státní instituce. „Řízení je můj velký koníček, takže mám práci, která mě opravdu baví,“ říká.
Když se Karel dnes ohlédne za svým životem, nepopírá, že i jeho někdy přepadnou obavy nebo negativní emoce. Přesto věří, že právě radost z obyčejných věcí člověku pomáhá jít dál. A Karlův upřímný vzkaz pro ostatní lidi s cystickou fibrózou? „I když život s touto nemocí není jednoduchý a i já někdy prožívám těžší období, člověk by si měl najít alespoň jednu věc, která ho opravdu baví. A věnovat se jí s radostí, ne z povinnosti. Právě to může dodat sílu zvládat všechno ostatní.“
