O CF s Patrony rodičů
Stáňa
Stáňa žije s manželem a dcerou, která se narodila v roce 2013 a je pacientkou s cystickou fibrózou. Život s CF Stáňu naučil zpomalit a více si užívat rodiny a života. My jsme pro Vás Stáňu vyzpovídali, abyste se o ní dozvěděli více.
- Pomoc a zkušenosti ostatních rodičů dětí s CF často vyhledávají rodiče nově diagnostikovaných dětí. Popište, prosím, jak vzpomínáte na sdělení diagnózy a co vám v té době pomohlo.
Byl to pro nás šok, protože jsme měli preimplantační genetiku a nečekali jsme, že dcera bude mít CF. Pomohl nám při edukaci Klub CF a podpora rodiny a přátel. Později taky rady rodičů z chatu CF.
- Slyšela jste před stanovením CF u Vašeho dítěte o této diagnóze? Co jste o ní případně věděla?
Ano věděla, protože jsme s manželem měli udělanou genetiku a byli jsme oba nosiči CF genu. Věděli jsme, že je to závažné a nevyléčitelné onemocnění.
- Uvítala byste, kdyby v té době existoval projekt, jako jsou Patroni rodičů? Pokud ano, proč?
Uvítala. Věděla bych tak, na koho se obrátit s běžnými dotazy ohledně péče o CF miminko.
- Jak vnímáte život s CF dnes s odstupem času?
Vnímám to v tom smyslu, že bychom si života a zdraví měli více vážit a užívat si života.
- Jak jste řešila nástup do školky či školy Vašeho CF dítěte? Vyšla Vám školka/škola vstříc? Setkala jste se s nějakými nepříjemnostmi?
Nástup do školky jsem řešila s ředitelkou a učitelkami a proběhl v pořádku (měli jsme ale speciální třídu). Nástup do ZŠ byl obtížnější, paní ředitelka ve všem viděla problém, ale učitelský sbor je výborný a vychází nám vstříc.
- Co Vaše dítě baví? Jaké má koníčky, na jaké kroužky chodí, jaké sporty dělá i přes to, že má CF?
Dceru baví zpět, tanec, kolo, běžky, plavání.
- Máte nějakou radu/vychytávku, která Vám život s CF ulehčuje?
Mít kolem sebe přátelé, kteří nám vychází vstříc ohledně režimu CF pacientů.
- Je něco, co byste vzkázala rodičům nově diagnostikovaných dětí s CF?
Aby se nebáli. Vše se dá zvládnout.
