Specializovaná péče

Dospělí pacienti vyžadují péči od odborníků, kteří se zaměřují na specifika dospělých pacientů s CF, jako jsou reprodukční zdraví, pracovní režimy a dlouhodobé plánování života s nemocí.

Samostatnost

Přechod na dospělé pracoviště pomáhá pacientům osamostatnit se a připravit se na život bez stálé asistence rodičů.

Zákonná povinnost

Přestup na dospělé CF centrum je povinný a je obvykle realizován nejpozději do 19. narozenin pacienta.

Kompletní tým odborníků

Kromě lékařů vás podpoří také fyzioterapeuti, nutriční specialisté, psychologové a další odborníci.

Podobná péče jako na pediatrii

Léčebné metody zůstávají kontinuální, mění se ale důraz na vaši samostatnost.

Nové možnosti

Dospělé CF centrum vás podpoří nejen v léčbě, ale i v otázkách partnerského života, práce a dlouhodobého plánování.

Cíle

• Seznámit se s vlastní diagnózou.
• Naučit se názvy a účinky léků, které užíváte.
• Pochopit základní principy léčby (např. inhalace, rehabilitace).

Tipy

• Zeptejte se svého lékaře na jednoduché otázky: „Proč beru tento lék?“ nebo „Jaké bakterie mám v plicích?“.
• Začněte si vést jednoduchý deník léčby (čas léků, inhalací apod.).

Cíle

• Plánovat léčbu samostatně a dodržovat ji i bez dohledu rodičů.
• Naučit se komunikovat s lékaři o svém zdravotním stavu a léčbě.
• Uvědomit si, jak vaše nemoc ovlivňuje budoucí život (např. práce, studium, vztahy).

Tipy

• Zkuste si domluvit jednu konzultaci s lékařem sami.
• Mluvte o svých obavách – např. pokud máte strach z přechodu, lékaři vám vše vysvětlí.
• Trénujte dovednosti, jako je naplánování inhalací do denního rozvrhu.

Cíle

• Seznámit se s týmem dospělého CF centra ještě před první návštěvou.
• Znát své nové lékaře a jejich kontakty.
• Být připraven mluvit o svém zdravotním stavu samostatně.

Tipy

• Pokud je to možné, navštivte dospělé CF centrum předem (prohlédněte si prostory, seznamte se s personálem).
• Vytvořte si seznam otázek, které chcete s novým lékařem probrat (např. co dělat v akutních případech, jak si domluvit kontrolu).
• Přechod neznamená konec podpory vašich rodičů – mohou vás na začátku doprovázet.

Lékaři

Budou sledovat váš zdravotní stav a nastavovat léčbu.

Fyzioterapeuti

Poradí s dechovými cvičeními a fyzickou rehabilitací.

Nutriční terapeutky

Pomohou s výživou a doplňkovou terapií.

Psycholog

Podpoří vás při zvládání náročných životních situací.

Otevřená komunikace

Mluvte o svých obavách s lékaři, rodiči nebo psychologem. Každý problém má řešení.

Trénink soběstačnosti

Naučte se zvládat svou léčbu postupně a bez tlaku.

Podpora týmu

Lékaři i další odborníci jsou zde od toho, aby vám pomohli tento krok zvládnout.