Rodinu Včelařových zaskočila cystická fibróza před několika měsíci u mladší dcery. Tenhle rozhovor s maminkou Petrou, je pro všechny ostatní rodiče, kteří se právě ocitli, nebo teprve ocitnou ve stejné situaci. Aby pomohl. Aby povzbudil. A abyste věděli, že je určitě možné jít dál I když na začátku společné cesty s CF nemusíte být hned silní.
Založila jste výzvu na Darujme.cz, abyste vybrala peníze, které jste pak předala Klubu cystické fibrózy – co Vás k tomu motivovalo?
Chtěla jsem spojit příjemné s užitečným. Prvním impulzem byla potřeba vyjádřit vděčnost a poděkování Klubu cystické fibrózy. Zároveň jsem cítila potřebu sdílet naši situaci s lidmi z našeho blízkého okolí – s malou komunitou u nás ve vesnici – a rozšířit povědomí o tom, co cystická fibróza vlastně je. Říkala jsem si, že i když nám aktuálně finanční situace neumožňuje přispívat tak, jak bych si přála, můžu nabídnout to, co umím. Využila jsem své jógové lekce jako formu podpory a inspirace – a založila darovací výzvu. Místo platby za lekci mohli lidé přispět na dobrou věc. Překvapilo mě, že to oslovilo i ty, kteří se lekce osobně nemohli zúčastnit, nebo přátele, kteří žijí mimo naše okolí. O to víc jsem si uvědomila, jak silná může být sdílená solidarita.
CF ovlivňuje celou rodinu, jaké byly fáze Vašeho „sžívání“ s tak náročnou nemocí? Co a kdo Vám reálně pomohl, jak se Vám daří rozvrhnout síly, držet se psychicky, fyzicky…
První fází byla určitě negace. Až do potvrzení potního testu jsem si myslela, že jde o omyl a že se nás to vlastně netýká. Samotné potvrzení diagnózy bylo obrovským šokem – najednou jsme stáli před něčím, o čem jsme toho věděli velmi málo. Hodně mi pomohl empatický přístup lékařů, kteří nám všechno trpělivě vysvětlovali a informace dávkovali postupně, v takových blocích, aby se daly vstřebat. Jsem vděčná za brožury a letáčky, které shrnují základní informace – nejen pro nás, ale i pro naše blízké. Velice mi pomohlo také setkání s pracovnicí Klubu CF, která má vlastní zkušenost s nemocnými dětmi a dokáže předat cenné rady z praxe. Doma se s manželem střídáme v péči, hlavně v inhalacích, a snažíme se navzájem podporovat. Zároveň se snažíme , mít pro sebe pochopení – když někdo zrovna nemá sílu, nesoudíme se. Já jsem citlivější typ, takže si velmi vážím podpory manžela, který je v tomto směru odolnější a dává mi prostor, i když si potřebuji jen postěžovat nebo si poplakat. I to je pro mě důležitá forma úlevy.
Čím Vás CF nejvíc zaskočila? Co jste třeba vůbec nevěděla?
Nejvíc mě zaskočilo zjištění, že jsme s mužem oba nosiči vadného genu a vůbec jsme o tom netušili. O cystické fibróze jsem měla jen velmi letmé povědomí – věděla jsem, že se týká dýchacích cest, ale vůbec by mě nenapadlo, že tak výrazně ovlivňuje i trávení. Novinkou pro mě byla také hygienická opatření a rizika spojená s nebezpečnými bakteriemi, například ve stojaté vodě. Spoustu věcí jsem se dozvěděla až ve chvíli, kdy se nás nemoc osobně dotkla.
Máte dvě malé děti, jedno nemocné a jedno zdravé – dnes se hodně mluví i o „skleněných dětech“, na které vedle nemocných sourozenců není tolik času – řešili jste v rodině i tento aspekt?
Ano, řešili – a vlastně se to učíme řešit pořád. Neustále se objevují nové situace. Snažíme se hledat cesty, jak žít plnohodnotně i s touto nemocí. Dokud je naše mladší dcera ještě miminko, hodně nám pomáhají příbuzní. Starší dcera má díky nim pestrý program – například moje sestra si ji vezme na víkend, a společně se sestřenkou mají společné zážitky v dětské herně nebo v aquaparku, kam se s mladší zatím nedostaneme. Pomáhají i babičky – kino, zahrada, společně strávený čas. Uvědomujeme si, že s tím, jak bude mladší dcera růst, přijdou nové výzvy. Věřím ale, že i když nepůjde všechno „překonat“, vždy se to dá nějak přizpůsobit tak, aby to bylo bezpečné a přijatelné pro všechny.
Do jaké míry a v čem konkrétním Vám pomáhá náš Klub CF?
Obrovskou pomocí jsou startovací pomůcky, které pacientova rodina získá na začátku. Nedokážu si představit, že bychom kromě šoku z diagnózy museli ještě sami shánět inhalátor, sterilizátor, vitamíny a další nezbytné věci. Velmi přínosná je také myšlenka patrona rodičů. Možnost ptát se na praktické věci někoho, kdo si tím už prošel, je nenahraditelná. Publikace, letáky a brožury jsou velkou oporou – nejen pro nás, ale i pro příbuzné a přátele, kterým někdy nedokážeme všechno tak jednoduše a srozumitelně vysvětlit.
Jaké otázky především byste měla na rodiče ostatních nemocných dětí – kteří jsou na cestě v boji s nemocí třeba o kousek dál a napřed.
Hodně by mě zajímalo cestování – jak ho zvládají, jaké mají praktické tipy, na co si dát pozor, co je zásadní a co si předem připravit. Zajímaly by mě zkušenosti jak s cestováním po Česku, tak i do zahraničí – které země jsou vhodné a co všechno je potřeba zohlednit.
Co byste sama vzkázala rodičům, kteří se diagnózu dozvěděli třeba teprve včera?
Dělejte to, co právě cítíte. Buďte naštvaní, brečte, křičte, sdílejte, nebojte se říct si o pomoc. Není nutné být hned silní. Nejdůležitější je postupně přijmout realitu a být tu pro své děti – ty vás teď potřebují víc než kdy jindy. Ne na všechno existuje řešení, ale spousta věcí se dá vymyslet jinak. A dá se to zvládnout. Nejste na to sami.
Jak se daří dobíjet baterky konkrétně Vám samotné?
Považuji se za společenského člověka, takže i když se s přáteli nevídáme tak často jako dřív, hodně mi to pomáhá. Častěji teď kamarádky přijíždějí za námi. Velkým zdrojem energie je pro mě jóga. Jednou týdně vedu lekce v naší vesnici a jsem moc ráda, že jsem se k nim po krátké pauze mohla vrátit. Mám dobrý pocit, že mohu něco jemného a podpůrného předávat dál – a zároveň si sama vyčistit hlavu a načerpat sílu.
U rozhovoru byla použita ilustrační fotografie
