Projekt Patroni rodičů vznikl v roce 2018. Služba je určena rodičům, ale také prarodičům, sourozencům a dalším blízkým. Projekt využívají primárně nově diagnostikované rodiny, ale není určen pouze jim.
Službu poskytují tzv. laičtí poradci, což jsou patroni z řad rodičů dětí s cystickou fibrózou. Patroni nabízí doprovázení, podporu a předávání zkušeností s různými aspekty života s cystickou fibrózou.
Upozorňujeme, že služba není náhradou za odbornou péči lékařskou, psychologickou ani sociálně-právní. Patroni rodičů mají uzavřenou s Klubem CF dobrovolnickou smlouvu, poskytují tedy službu bezplatně. Každý z Patronů se řídí etickým kodexem laického poradce projektu. Patroni rodičů se každý rok účastní víkendového setkání Patronů rodičů, kde s nimi intenzivně pracuje psycholog (Mgr. Alexandra Lammelová) a sociální pracovník.
Proč se obrátit právě na Patrony?
Služba vznikla na základě podnětů od našich členů, kteří si přáli promluvit si s někým, kdo není odborný pracovník, ale člověk, rodič, který byl kdysi v podobné situaci, jako jsou nyní právě oni. Zároveň jsou Patroni ale stále ve spojení s Klubem CF, proto se dostávají k nejnovějším informacím ohledně diagnózy a možnostech podpory. Mimo to je také důležité zmínit, že Patroni mohou konzultovat s odborníky, pokud si neví rady, a to nejen na víkendových setkáních.
Víme, že v době sociálních sítí se můžete obrátit na jakéhokoliv rodiče, například na Facebookových skupinách. Věděli jste ale, že Patroni rodičů jsou vázáni mlčenlivostí? I z tohoto důvodu se vyplatí obrátit se právě na Patrona rodičů a máte tak jistotu, že se Patronovi můžete svěřit i s ožehavými tématy.
Patroni mají různě staré děti, proto se můžete obrátit na někoho, kdo má některou z vývojových fází dítěte už za sebou a má bohaté zkušenosti. Zároveň máte možnost obrátit se na více Patronů najednou a zeptat se jich, jak různé situace řešili a poprosit je tak o radu.
V projektu jsou zapojeni jak jednotlivci, muži, ženy i páry. Každý si tak může vybrat, s kým chce komunikovat. Do projektu se přihlásili sami, dobrovolně. Takže jsou připraveni pomáhat. Navíc jsou naši Patroni z různých koutů republiky, proto si zde můžete vybrat i někoho, s kým se osobně setkáte.
Mám o službu zájem! Co teď?
Stačí zajít na naše webové stránky, přečíst si medailonky našich Patronů a jednoho z nich si vybrat. U každého medailonku najdete e-mail na daného Patrona. Pomocí tohoto e-mailu proběhne Váš prvotní kontakt s Patronem. Dále je to jen na vás, jak se domluvíte na další komunikaci. Můžete využívat soukromou e-mailovou adresu, telefon, chat nebo se vidět osobně. První e-mail totiž vždy dorazí také koordinátorce projektu – sociální pracovnici Klubu CF. Každý Patron je povinen se do 3 dnů se zájemcem zkontaktovat a domluvit se s ním na další formě komunikace. V případě jakýchkoli obtíží se může zájemce kdykoliv obrátit na koordinátora projektu – sociální pracovnici Klubu CF Mgr. Barboru Kožnarovou (koznarova@klubcf.cz, tel: 773 586 325).
Stále nevíte, kterého Patrona kontaktovat? Někteří z nich nám odpověděli na otázky, co pro ně projekt Patroni rodičů znamená a proč se do projektu rozhodli vstoupit. Přečtěte si jejich odpovědi a třeba se budete snáze rozhodovat.
Milena
Jmenuji se Milena a naše rodina bydlí v rodinném domku nedaleko Plzně. Mám dvě dospělé děti s CF a oba v současné době studují VŠ. K životu s CF a k její léčbě se snažíme přistupovat zodpovědně, ale zároveň tak, abychom žili co nejvíc je to možné normálním životem.
Co pro Vás projekt Patroni rodičů znamená?
Myslím si, že zvlášť ze začátku, když je vyslovena diagnóza a na rodiče se nahrne spoustu informací, jak ze strany lékařů, fyzioterapeutů, dietních sester; tak ze strany rodiny, odborných knih, internetu atd., je velice těžké se s nastalou situací srovnat, všechno vstřebat, nepanikařit a začít prostě fungovat J. Na setkání s ostatními rodiči z projektu Patroni rodičů se vždy těším. Jednak se dozvím vždy něco nového a za druhé jsou to všichni moc fajn lidičky a ráda si s nimi povídám nejen o CF problematice J.
Proč jste se rozhodla vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Do projektu Patroni rodičů jsem se přihlásila, protože jako rodič dvou „cefáků“ vím, jak je skvělé se poradit, nebo si jen popovídat o všem okolo CF s někým, kdo v „CF režimu“ jede už nějakou dobu.
Milenu můžete kontaktovat na mailu: milena.plzen@klubcf.cz
Stáňa
Jmenuji se Stáňa Svobodová a žiji v Liberci. Spolu s manželem máme holčičku Klárku (rok nar. 2013), která má CF.
Co pro Vás projekt Patroni rodičů znamená?
Dobrý pocit, že můžu svými radami pomoci někomu dalšímu a ulehčit mu tak v těžkých chvílích.
Proč jste se rozhodla vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Do projektu Patroni rodičů jsem se zapojila, protože jsem chtěla být nápomocná nově diagnostikovaným rodinám dětí s CF…sama si vzpomínám na naše začátky, kdy jsme se dozvěděli diagnózu Klárky…bylo to těžké, ale Klub CF a rady dalších rodičů nám hodně pomohly.
Stáňu můžete kontaktovat na mailu: stanislava.liberec@klubcf.cz
Martina K.
Jmenuji se Martina Kövešlygety a s manželem mám dva syny a dceru. Dcera má cystickou fibrózu a je na prvním stupni ZŠ, synové jsou na stupni druhém.
Mám ráda přirovnání života k horské dráze. Je živý, pestrý, plný adrenalinu. Po zrychleném pádu dolu se zvedá nahoru s občasným oddychem na rovince a s velkým otazníkem, co nás čeká za zatáčkou. Život mě naučil jej milovat se vším, co nám přináší.
Co pro Vás projekt Patroni rodičů znamená?
Projekt Patroni rodičů je pomocnou rukou pro všechny v rodině i pro přátele, kterým do života přišla cystická fibróza. Nabízí konzultaci, lidské sdílení či odpovědi na otázky, které přirozeně s životem s CF přicházejí a jsou. Není to konzultace s odborníkem, ale s člověkem, který má též v životě CF a učí se s tím žít jako ostatní.
Proč jste se rozhodla vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Je pro mě radostí a ctí, pokud mohu pomoci alespoň k drobné krásné změně v životě druhých. A to je důvod, proč jsem se přihlásila do projektu Patroni rodičů a budu velmi ráda za jakýkoliv kontakt a možnost podpory v rámci tohoto projektu.
Martinu můžete kontaktovat na mailu: martina.praha@klubcf.cz
Alžběta
Jmenuji se Alžběta, jsem ročník 1984 a žiji se svým synem (2014) v RD v Horoměřicích u Prahy. Jsem sociální pracovník, právník a ve volném čase členka jednotky sboru dobrovolných hasičů. Se synem velmi rádi cestujeme a sportujeme a užíváme si krás života a neupíráme si téměř žádné radovánky s ohledem na synovu kondici a hygienický režim. Máme pejska, syn začal jezdit na koni, rádi sjíždíme řeky, šplháme po horách nebo podnikáme dobrodružné výpravy v cizokrajných oblastech nebo pěstujeme gaučing v resortech.
Co pro Vás projekt Patroni rodičů znamená?
Je to pro mě možnost jak ukázat lidem, kteří se nyní nachází ve stejné situaci jako já před pár lety, to světlo na konci tunelu, které zpočátku nezáří tak jasně, jak je tomu dnes. Dnes vím, že všechno se dá zvládnout, že život jde dál a může být tak krásný, jak mu jen umožníme, když se nenecháme ovládnout strachem a úzkostí.
Proč jste se rozhodla vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Chci pomáhat rodinám rychle se zorientovat v situaci, předat jim své zkušenosti, vyslechnout jejich obavy a strachy, uklidnit je a dát jim pocítit, že v tom nejsou sami a mají kolem sebe lidi, se kterými mohou sdílet myšlenky a procesy, u nichž se obávají, že by v CF komunitě i mimo ní nemusely být pochopeny.
Alžbětu můžete kontaktovat na mailu: alzbeta.praha@klubcf.cz
Dominika
Ahoj, jsem Dominika, je mi 38, jsem vdaná a společně s manželem vychováváme teď už šestiletou dceru s cystickou fibrózou. Setkání s touto nemocí hodně ovlivnilo můj život, bojujeme s ni každý den, někdy víc – někdy míň…
Co pro Vás projekt Patroni rodičů znamená?
Projekt Patroni rodičů pro mě znamená možnost více se zapojit do komunity rodičů se stejnou životní zkušeností, možnost sdílení zkušeností a díky tomu možnost pomoct další rodinám, které budou mít zájem o podporu nebo radu.
Proč jste se rozhodla vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Do projektu jsem se rozhodla vstoupit proto, že mně samotné na začátku hodně pomohla skupina na Facebooku a tento projekt dál rozvíjí možnost podpory a sdílení zkušeností pro Ty, kteří mají zájem.
Dominiku můžete kontaktovat na mailu: dominika.brno@klubcf.cz
Jana
Jmenuji se Jana Franková a s manželem vychováváme 2 děti. Starší dcera (16let), je zdravý přenašeč a syn 10let má cystickou fibrózu. Jsme sportovně založená rodina, která ráda cestuje. Snažíme se žít aktivně i přes synova omezení.
Proč jste se rozhodl/a vstoupit do projektu Patroni rodičů?
Do projektu Patroni rodičů jsem se zapojila, protože sama vím, jak při zjištění CF bylo pro mě důležité mluvit o svých obavách s rodiči stejně nemocných dětí.
Janu můžete kontaktovat na mailu: jana.brno@klubcf.cz
