Ve dnech 19.11. – 20.11.2021 se v polském Krakově uskutečnila konference „V4 Future CF“ Na ní se potkali zástupci zemí V4 a sdíleli své zkušenosti s léčbou a péčí o CF pacienty.
Na fotografii zleva Bc. Anna Arellanesová, Markéta Mikšíková, DiS., Mgr. Simona Zábranská a prof. Pavel Dřevínek
Mezi účastníky byli kormě zástupců zemí V4 (Česká republika, Slovenská republika, Polská Republika a Maďarsko) také Francie, Lotyšsko, Bulharsko, Ukrajina a Rusko.
Za CF Europe (Evropskou pacientskou organizaci) se konference zúčastnila prezidentka Jacqueline Noordhoek.
Klub CF se mohl na konferenci pochlubit svými úspěchy při prosazování léčby i novými legislativními úpravami ve prospěch CF pacientů. Konference se zúčastnily Mgr. Simona Zábranská, Markéta Mikšíková, DiS a Bc. Anna Areallanesová, která přednesla náš příspěvek.
Za Českou republiku se konference aktivně účastnili také prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D. a prof. MUDr. Milan Macek, DrSc.
Navazovali jsme na přednášku prof. Pavla Dřevínka. Společně jsme prezentovali, jaké možnosti léčby mají v naší zemi pacienti s CF a jak probíhá dodržování standardů péče. Sdíleli jsme data z pacientského registru. Také jsme hovořili o schválené novele zákona o veřejném pojištění, díky které budeme mít jako jedni z mála v Evropě unikátní systém přístupu pacientů k lékům pro vzácná onemocnění.
Mezi nejvíce diskutované otázky patřil přístup pacientů s CF k léčbě modulátorovými léky. Hovořilo se také o standardech péče a o aktuálním stavu v jednotlivých zemích.
Ze sdílených informací vyplynulo, že Česká republika je na přední pozici v kvalitě poskytované péče i v přístupu pacientů k lékům. Bohužel musíme konstatovat, že zprávy z některých zemí hovořily o potížích s dostupností základních léků a antibiotik. Největším problémem se ukazuje být péče o dospělé pacienty, úhrada léčby a nedostatek kvalifikovaného personálu.
Jen v několika zemích východní Evropy se pacienti dostávají k léčbě modulátorovými léky, i tak však hovoříme pouze o velmi malém množství pacientů. A ani transplantace plic není samozřejmostí ve všech zemích.
Cítíme vůči těmto zemím východní Evropy hlubokou sounáležitost a jsme připraveni s nimi sdílet naše zkušenosti v oblasti pacientské advokacie i fungování pacientské organizace. Rádi budeme nápomocní ve zlepšování kvality péče o nemocné CF ve východní Evropě.
Z jednání jednoznačně vyplynula důležitost pacientských organizací, které jsou ve všech zemích hybateli a nositeli změn. Setkávat se a sdílet si své zkušenosti je velmi důležité a přínosné.
