I v tomto roce podporujeme naše členy pečlivě připravenými projekty. Budeme rádi, když nám je pomůžete dofinancovat. Zde naleznete jejich podrobný popis.
Edukace a novorozenecké balíčky
Jak jistě víte, již několik let je v České republice novorozenecký screening, díky kterému je možné odhalit diagnózu CF již krátce po narození miminka. Našim novým členům a jejich rodičům poskytujeme veškerou možnou pomoc, včetně psychosociální pomoci při edukaci, projektu Patron rodičů (laičtí poradci z řad již zkušených rodičů) a také novorozeneckých balíčků.
Můžete pomoci našemu Klubu CF s úhradou:
- minimaska (nejmenší minimasku na inhalaci, aby inhalace byla co nejefektivnější)
- dechová rehabilitační pomůcka pro děti od 2 let
- sterilizátory
- v případě finanční podpory tohoto projektu bychom do novorozeneckých balíčků opět rádi přidali i vitamíny a probiotika
Přechod od pediatrické péče k péči dospělé
Hlavním cílem projektu je vytvořit ucelené materiály zaměřené na téma přechodu z pediatrické lékařské péče do péče dospělé u pacientů s cystickou fibrózou (CF).
V rámci projektu vytvoříme:
- příručku
- videa
- novou podstránku na webových stránkách
V současné době se „přechod“ s pacientem a jeho pečujícími osobami nikterak neprovádí. Pouze se předá dokumentace a přidělí nový lékař z dospělého oddělení. Ze zkušeností pacientů i lékařů víme, že je to naprosto nedostatečné. Často se stává, že kvůli nedostatečné přípravě „na dospělost“ se zhorší spolupráce v léčbě a tím i zdravotní stav pacienta. Praxe ze zahraničí ukazuje nutnost cíleně pracovat s pacienty na procesu přechodu.
Péče o nemocné s CF
Cílem projektu je vytvářet pro nemocné a jejich blízké provázaný systém kvalitní psychosociální podpory, edukace a sociálního poradenství ve spolupráci s lékaři z jednotlivých CF Center.
Činnosti projektu jsou:
- poradenská a edukační činnost
- sociální poradenství
- půjčování zdravotnických přístrojů a pomůcek
- zastupování zájmů pacientů s CF
- provozování terapeutické místnosti s hernou v blízkosti nemocnice FN Motol
- nutriční konzultace
Informační a osvětová činnost o CF
Projekt se zabývá získáváním nových informací o problematice tohoto vzácného, geneticky podmíněného nevyléčitelného onemocnění. Dále předáváním těchto informací, včetně novinek v léčbě a legislativě, jak pacientům a jejich rodinám, tak i informováním laické a odborné veřejnosti.
V rámci projektu jsou také realizovány aktivity zaměřené na mezinárodní spolupráci a spolupráci v rámci tuzemských NNO a institucí.
Činnosti projektu:
- mezinárodní spolupráce
- účast na mezinárodní konferenci
- hájení a zastupování zájmů pacientů s CF, ale i napříč jinými diagnózami
- zvýšení informovanosti veřejnosti o problematice tohoto vzácného onemocnění
- informování pomocí web. stránek, FB a dalších sociálních sítí organizace
- zajištění chodu organizace
Péče o reprodukční zdraví u nemocných CF
Hl. cílem projektu je vytvořit přehledné a dobře dostupné materiály zaměřené na téma reprodukčního zdraví u pacientů s CF.
V rámci projektu vytvoříme:
- příručku
- video
- novou podstránku na webových stránkách
Vlivem modulátorové léčby a tím i nové životní perspektivy se mnoho pacientů s CF stalo rodiči nebo rodičovství plánují. Důležité informace z této oblasti nejsou v českém jazyce dosud nikde komplexně zpracované, a tak budou vytvořené materiály v rámci projektu prvním a zároveň hlavním zdrojem informací pro všechny zájemce oblasti.
O vytvoření materiálů nás požádali sami pacienti s CF a odborná veřejnost.
Zvyšování fyzické aktivity u lidí s CF
Cílem projektu je vytvoření edukačních materiálů na téma zvyšování pohybové aktivity a podpora pacientů s CF v aktivním životě. Ne všichni pacienti s CF jsou dostatečně fyzicky aktivní. Pro pacienty s CF je však vzhledem k jejich závažné diagnóze důležité věnovat se vhodné sportovní disciplíně a správně ji provádět.
V rámci projektu vytvoříme:
- 6 vzdělávacích videí
- novou podstránku na webu s tématem zvýšení pohybové aktivity pro lidi s CF
- motivační výzvu na sociálních sítích (nejlepší výkony v kategoriích odměníme věcnými cenami)
Další motivací pro zapojení se do projektu bude dárek v podobě sportovní lahve, kterou dostane každý, kdo se do výzvy přihlásí.
Advokační činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou 2024
Hl. cílem projektu je zlepšování kvality péče o pacienty s cystickou fibrózou (CF) a hájení zájmů pacientů prostřednictvím práce v Pacientské radě a spolupráce s organizacemi.
I nadále budeme pracovat v Pacientské radě MZ ČR (již 2. voleb. období, v roli místopředsedkyně). Jsme zakládajícím členem NAPO, kde pracujeme v roli statutárního zástupce.
- aktivně vstupujeme do vnitřního připomínkového řízení
- jsme členy pracovních skupin a komisí
- podílíme se na tvorbě metodik
- spolupracujeme s Národním koordinačním centrem pro VO, MZ ČR, odbornou společností pro CF, ČAVO, NAPO a ZP
Součástí naplnění hl. cíle je vypracování dokumentu „Cesta pacienta“, který vizualizuje potřeby pacientů s CF. Dokument má za cíl pomoci pacientům se vzácným onemocněním a lékařům identifikovat mezery v péči a k úpravě postupů tak, aby lépe vyhovovaly jejich potřebám.
CF jako nejčastější vzácná diagnóza slouží jako vzor pro další vzácné diagnózy i specializovaná centra.
Který z našich projektů byste rádi podpořili?
👉 Ozvěte se naší Ivče Šohajové.
Ing. Ivana Šohajová
Fundraiser
sohajova@klubcf.cz
(+420) 776 899 257
