Ve dnech 7. – 8.12.2023 v Praze proběhl již 12. ročník zasedání Českého registru pacientů s cystickou fibrózou.
Za Klub CF se zasedání účastnily Simona Zábranská a Barbora Šitinová.
Zasedání pravidelně slouží pro sdílení novinek v oblasti léčby CF, ale také pro sdílení výstupů z pacientského registru a jejich srovnání s výstupy z celé Evropy. Data z národního registru jsou velmi důležitá pro vyhodnocení úspěšnosti léčby i jako podnět k diskusi, která směřuje ke snaze zlepšovat a zvyšovat kvalitu poskytované péče.
Ředitelka klubu Simona Zábranská přinesla aktuální informace z Klubu CF. Informovala o aktuálním problému s nedostatkem Kreonu, prezentovala výsledky dotazníkového šetření spokojenosti pacientů v jednotlivých CF centrech. Představila nové projekty pro rok 2024, kterým se bude Klub věnovat – Problematika přechodu pacientů z dětského na dospělé oddělení, Péče o reprodukční zdraví nemocných, Důležitost fyzické aktivity pro CF pacienty.
Spolupráce Klubu CF s lékaři a specialisty z CF center z celé České republiky je pro nás klíčová.
