Větrníkový den 2022

Na 21. listopadu každoročně připadá Evropský den pro cystickou fibrózu. My tento den slavíme Větrníkový den!

Cystická fibróza významně postihuje plíce a dýchací cesty. Větrník je tedy velmi symbolický, protože pro mnoho nemocných cystickou fibrózou může být i taková obyčejná věc jako rozfoukání papírového větrníků obrovský problém.

Jak můžete pomoci?

  1. Vyrobte větrník.
  2. Sdílejte fotografii s větrníky prostřednictvím sociálních sítí.
  3. Vyzvěte ostatní, ať to udělají také.

#vetrnikovyden2022 #cf #klubcf #cystickafibroza

Plakát ke stažení ZDE

 

Chcete pomoci více než jen šířením povědomí?

Pošlete dar na konto Klubu CF. Každý dar pomáhá a každý dar je vítaný.

Klub CF letos slaví 30 let své existence. Nabízí se tedy jednoduchá výzva 30,- Kč za každý vyrobený větrník!

Dar můžete poslat dvěma způsoby:

Trvalá DMS
Poslání trvalé DMS ve tvaru DMS TRV SLANEDETI 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777
Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč/měsíčně. Klub CF obdrží 29, 59 nebo 89 Kč/měsíčně.

Jednorázová DMS
Poslání standardní DMS ve tvaru DMS SLANEDETI 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777
Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč. Klub CF obdrží 29, 59 nebo 89 Kč.

Co svou podporou pomáháte zajistit?

Činnost Klubu CF: sociální služba, psycholog, finanční příspěvky, materiální pomoc, fyzioterapie, pacientská advokacie, edukační materiály, půjčovnu pomůcek, atd..

V ČR se léčí přes 700 nemocných cystickou fibrózou, přes 500 z nich je členy Klubu CF.

Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.

Každý rok se v České republice narodí 15–20 dětí s CF. Oba rodiče musí být nosiči mutace genu CFTR. Každý zhruba 34. člověk v české populaci je zdravým nosičem této mutace genu CFTR.

CF je vzácné geneticky podmíněné onemocnění. Postihuje buňky, které produkují hlen, pot a trávicí šťávy. Tyto vylučované tekutiny jsou obvykle řídké a kluzké. Ale u lidí s CF defektní gen způsobuje, že sekrety v dýchací a trávicí soustavě jsou husté a lepkavé. To je logicky původcem mnoha problémů.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní lidé s CF špatně tráví potravu. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza.

CF v ČR léčíme více než 60 let. Za tu dobu se prognózy pacientů i kvalita jejich života významně zlepšili. Přesto se stále jedná o nevyléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých.