Klub CF dnes slaví své 30. narozeniny!
7. dubna 1992 byl Klub CF oficiálně zapsán do obchodního rejstříku firem jako občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. Členy Klubu CF se stalo 215 dětí s touto nemocí.
První logo Klubu CF
Zaměřeno na devadesátky
Sametová revoluce přinesla velké změny, ať už se podíváme jakýmkoli směrem. Lékařům nemocných cystickou fibrózou a samotným pacientům i jejich rodinám se však s příchodem devadesátých let otevřely dveře k novým léčebným prostředkům a postupům. Onemocnění, které se u nás léčilo vzhledem k nedostupnosti zásadních léků velmi obtížně, se najednou stalo léčitelné a prognózy tehdy narozených pacientů nabraly dramaticky jiné možnosti, než těch narozených v totalitních dobách.
Iniciativy pro společná setkávání rodin nemocných cystickou fibrózou sahají až do sedmdesátých let. Tato setkání měla za cíl edukaci rodin ve fyzioterapeutických postupech, sdílení zkušeností a samozřejmě mělo nedozírný psychoterapeutický rozměr, protože se stále jednalo o onemocnění, na které se běžně umíralo v dětském věku.
Devadesátá léta pak umožnila vznik oficiální zapsané organizace „Klubu rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrosou“. Mezi rodiči byl obrovský zájem o nejnovější informace z oblasti léčby, a proto byla účast na zahraničních konferencích a následné sdílení novinek jedna z hlavních aktivit, kterými se tehdejší Klub CF zabýval. Nástrojem pro šíření informací byl Zpravodaj Klubu CF, který vycházel dvakrát do roka. Dále byla – v té době – veliká snaha realizovat pro nemocné ozdravné pobyty, takzvané tábory a získávat nové komerčně dostupné inhalátory. Klub CF od počátku také poskytoval finanční příspěvky na náklady spojené s léčbou nemoci.
Ilustrace z táborového zápisníku 1993
Tábory pro pacienty s cystickou fibrózou jsou mezi dnešními čtyřicátníky a třicátníky často s láskou vzpomínány, ač se později ukázalo, že si pacienti mezi sebou tak předávali velmi nebezpečný kmen z řádu bakterie Burkholderie Cepacie a pro mnohé se tato setkání stala osudným. Společné pobyty jim dávaly možnost zažít běžný tábornický život, díky čemuž posilovali svou soběstačnost a přitom se každý den věnovali léčbě pod dohledem odborníků z řad fyzioterapeutů a lékařů. Komunita rodin dětí nemocných cystickou fibrózou společně udržovala blízké vztahy celá léta, nejen během zimních a letních táborů či víkendových setkání. Nejužší skupinu tvořila hrstka rodičů, kteří společně s lékaři z FN Motol stáli u zrodu Klubu CF. Tyto maminky se pravidelně schází dodnes, ač o své milované děti kvůli cystické fibróze již přišly, na přátelské vztahy mezi sebou ale nezanevřely. Setkání se také účastní i paní docentka Věra Vávrová.
Doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc.
Pro nemocné CF je osobnost paní docentky Vávrové stejně tak zásadní, jako je například profesor Josef Koutecký významný pro obor onkologie. Paní docentka byla v padesátých letech minulého století pověřena zavedením diagnostiky CF. Z vlastní iniciativy se rozhodla nevěnovat jen laboratoři, ale také začala pečovat o děti s CF. Práci s nemocnými cystickou fibrózou nakonec věnovala celý svůj profesní život. Díky jejímu nasazení se povedlo vybudovat ve FN Motol pracoviště, kde se léčili nemocní CF v celém tehdejším Československu a položila tak základní kameny dnešního CF centra.
Nahlédněme společně do textu napsaného paní docentkou pro Zpravodaj Klubu CF roku 1995.
Cystická fibrosa na konci roku 1995
V letošním roce jsem měla příležitost účastnit se dvou zasedání, jejichž jedinou náplní byla cystická fibrosa (CF). Byla to jednak 20. evropská konference v Bruselu, jednak 9. severoamerická v Dallasu. Na obou se shromáždily stovky ( v Dallasu 2.300) především mladých vědeckých pracovníků, lékařů, dietních, rehabilitačních, sociálních a dalších pracovníků, kteří se starají o více než 60.000 nemocných s CF ve světě. Obě zasedání byla vysoce pracovní a ukázala nesmírné úsilí, které se jak výzkumu, tak péči o nemocné a jejich léčení ve světě věnuje.
Bohužel dosud nebyla objevena léčba, která by znamenala vyléčení CF. Přesto jsme všichni opouštěli Dallas s velkými nadějemi. Prof. Crystal z Cornellova lékařského centra v New Yorku začal svou přednášku o genové terapii citátem denního tisku o tom, kolik slibů a nadějí se vázalo, zatím marně, k uskutečnění definitivní náhrady defektního genu zdravým genem a poukazem na to, že vědci ve svém zápalu slibovali příliš mnoho. Pak ale vylíčil vše, co se už o genové terapii ví a co bylo uděláno a skončil zcela jednoduchou větou: dokážeme to!
Genová terapie se v současné době zkouší asi u 70 lidí ve světě. Je však stále velmi mnoho problémů, které je třeba objasnit dřív, než bude možno prohlásit tento problém za vyřešený. Nikdo si už netroufá dělat jakékoli časové předpovědi, řádově se však mluví o letech a nepředpokládá se, že by do konce tisíciletí byl velký cíl dosažen. Vědeckou práci na tomto problému lze však pokládat téměř za horečnou a nadšení mladých vědeckých pracovníků je strhující.
Vedle genové terapie se výzkum zabývá i možností modifikovat produkt genu CF různými přípravky, kterých se rovněž zkouší celá řada nebo užitím látek, které gen sice nevymění za normální, ale významně ovlivní jeho funkci.
Úmyslně jsem začala tím, co je vrcholným cílem léčby. Je to tužba nás všech, nadějí nejen Vaší a Vašich dětí, ale i nás všech, kteří se o ně staráme. Chci Vás totiž přesvědčit o tom, že všichni musíme usilovně s nemocí bojovat a dělat maximum proto, aby se děti dožily toho velkého dne v co nejlepším stavu.
Pro paní docentku je obrovskou životní satisfakcí, že se dožila momentu, kdy se k pacientům v ČR dostaly první modulátory genu CFTR, které naprosto mění kvalitu života nemocných a budou mít také zásadní vliv na prodloužení délky jejich života. O tom právě v roce 1995 psala jako o jedné z možností, kterou se výzkum zabýval.
Kompresorový inhalátor Pari Master
Z počátku devadesátek na trh přišly výkonné kompresorové inhalátory a mnohé pomůcky pro dechovou fyzioterapii. K pacientům se dostaly nejen kvalitní trávicí enzymy, tekutá výživa k popíjení, ale také antibiotika a inhalační léky na ředění hlenu. První dospělí pacienti přecházeli z péče pediatrické kliniky do péče pneumologické kliniky (tehdy TRN FN Motol). S koncem devadesátých let se jich tam léčilo již 45.
Dalším skvělým úspěchem bylo zahájení činnosti programu pro transplantace plic v ČR. To se povedlo týmu profesora Pafka v roce 1997. Pacienti s CF patří mezi ty, kterým oboustranná transplantace plic nabízí řešení v terminálním stádiu onemocnění.
Konec devadesátých let pro nemocné cystickou fibrózou tedy přinesl hořké zjištění v podobě nutnosti separace pacientů z důvodu nebezpečí přenosu bakterií. Striktní separační režim různě kolonizovaných nemocných lékaři zavedli v roce 1999.
Klub CF se z obývacích pokojů jednotlivých rodin přesunul do reprezentativnějších prostor. Malá kancelář se nacházela přímo v areálu FN Motol. Z čistě dobrovolnické aktivity záhy vyplynuly potřeby, které si vyžádaly první zaměstnance. Klub CF od svého založení ušel veliký kus cesty. Společně s lékaři i rodinami pacientů překonal mnohé překážky. Pokud vás zajímá, co přineslo nové milénium, sledujte naše webové stránky. V rámci oslav 30 let existence Klubu CF budeme na minulé dvě dekády vzpomínat v dalších článcích.
