V roce 2021 se nám povedlo uskutečnit 2 víkendové pobyty a to školení Patronů rodičů a pak terapeutické setkání pro rodiče.
Víkendový pobyt Patronů rodičů
V červnu proběhl víkendový pobyt Patronů rodičů. Pobyt se konal v Karlových Varech, takže kromě intenzivních setkání měli Patroni možnost relaxovat například procházkou po kolonádě.
Především sobotní setkání bylo hodně rozsáhlé. Jedná se o intervizní setkání, kde Patroni mají prostor sdílet své zkušenosti, podporovat a poskytovat si zpětnou vazbu. I přesto, že se jedná o laické poradce, kteří vykonávají svojí činnost dobrovolně, je toto setkání důležité především proto, aby věděli, že na své těžkosti nejsou sami. Patroni rodičů jsou totiž jedni z těch, kterým pomáhají. Jsou to rodiče dětí s CF, kteří zažili stejné situace, jako možná právě teď zažíváte vy.
Probírali jsme také to, jak se projektu vede a kam ho směřovat dál. I my v Klubu jsme si vědomy toho, že doba jde dopředu a stále častěji Patrony oslovují rodiče spíše na sociálních sítích, než pomocí mailu. To je v pořádku. Naši Patroni jsou zvyklí reagovat i tam, proto se nebojte je kontaktovat. Naši Patroni jsou vázáni mlčenlivostí, tudíž nikomu nesdělí Vaše osobní údaje a situaci, kterou řešíte.
Víkendové setkání rodičů
V září proběhlo víkendové setkání rodičů v Benešově u Prahy. Na víkendovém pobytu se setkali rodiče různě starých dětí, tudíž mohli společně sdílet zkušenosti a radit si.
Setkání se zúčastnila také psycholožka, sociální pracovnice, dětská CF lékařka, pracovnice pacientského registru a dospělý pacient s partnerkou. Samozřejmě, tématem číslo jedna byla nová léčba, lék Kaftrio. Proto spousta otázek mířilo na paní doktorku a pacientský registr.
Probírala se také témata jako COVID-19 a očkování proti němu, alternativní léčba, puberta u CF dětí, toalety ve škole/školce, zájmy a sport u dětí s CF, pobyty u moře a na horách, Život dětem, Dobrý Anděl, Zlatá Rybka nebo virtuální tábory od Bátor Tábor.
Pro rodiče je vytvořen bezpečný prostor, kde se mohou ptát a společně diskutovat. Jedná se o setkání svépomocná, odborníci jsou zde především jako koordinátoři, snaží se udržet téma a hranice.
Jelikož se pobyt konal v blízkosti zámku Konopiště, tak jsme se po sobotním intenzivním programu vydali na výlet do zámeckých zahrad a někteří také na prohlídku zámku.
Víkendový pobyt pro rodiče se uskutečnil díky finanční podpoře v rámci projektu NROS Pomozte dětem.
